快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 20267|回复: 13

有人经历过这么绝望的时刻吗?请大家帮帮忙

[复制链接]

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-8-24 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小宝在北儿住院两个多月了,噬血没控制住,肺部感染严重,张主任说移植的机会都没有,最近一直在治疗肺部,但是不见好转,前天上ICU了,上呼吸机血氧还是90左右,医生肺部已经太严重了,希望渺茫,说我们可以放弃了,各位大神怎么办,放不下手啊……因为家离北京真的很远,现在放弃我们能去哪里,不放弃怕在重症里面连最后一面都见不到
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2019-8-24 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
这个问题估计只有我来解答了,当时我家在一些医院也没法了,都不敢接手。当时我家去的北京,反正死马当成活马医,还算好,几次都挺过来了,现在已经读书了。怎么选择是你的事,我说的事也是有概率的,不一定都能好,家长无愧于心就好了。加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2019-8-24 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子刚入院时,医生说是九死一生,当晚就签了病危通知书,多器官已衰竭。今天治疗第十二天,指标也慢慢好起来,但下午被告知可能脑出血。当家长的只能等着,再就是要有信心。父母子连心,她会感受到的。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
 楼主| 发表于 2019-8-24 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-24 20:55
这个问题估计只有我来解答了,当时我家在一些医院也没法了,都不敢接手。当时我家去的北京,反正死马当成活 ...

亮哥,当时你家肺部有这么严重吗?医生说那个肺已经是不行了,肺部和噬血两边为难,用药冲突,当时你们怎么去的北京,我怕我们脱了呼吸机就没了……救护车吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
 楼主| 发表于 2019-8-24 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
凉开水 发表于 2019-8-24 21:10
我家孩子刚入院时,医生说是九死一生,当晚就签了病危通知书,多器官已衰竭。今天治疗第十二天,指标也慢慢 ...

我们的加上在当地治疗已经整整三个月了没有缓解,真的很绝望
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2019-8-24 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
东毅 发表于 2019-8-24 21:30
亮哥,当时你家肺部有这么严重吗?医生说那个肺已经是不行了,肺部和噬血两边为难,用药冲突,当时你们怎 ...

我家是其他问题,很重的症状。另如果在北京,家长不想放弃,想拼下,其他医院放弃的情况,可以去问下噬血权威。至于还有没有机会,我也不清楚了。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-8-25 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
在任何情况下,只要孩子有一线希望都要争取,你这个情况是有点复杂,肺部感染很严重。加油!
回复

使用道具 举报

18

主题

81

帖子

683

积分

高级会员

Rank: 4

积分
683
发表于 2019-8-25 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家也肺部很严重,也花了小二十万拉回来了
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
 楼主| 发表于 2019-8-25 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2019-8-25 14:09
我家也肺部很严重,也花了小二十万拉回来了

我们两肺实质性病变右侧有肺疝,挨上呼吸机,请问你们家有这种情况吗?前天上重症全家都绝望了
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-8-25 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油!我知道一个病友肺炎了大半年,最后稍微好点进仓的,现在还在努力康复中。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-8-25 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
加油,相信会有奇迹。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-8-25 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2019-8-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
我爸56岁,肺衰竭。在感染科上的呼吸机,印象中上了10天的呼吸机。期间发现噬血细胞,立刻撤下呼吸机转到肿瘤医院,改面罩呼吸。虽然预后不好,但是,至少肺衰竭,上呼吸机是可以挺过去的,给你参考
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表