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噬血细胞综合征之家

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eb噬血,一岁七个月

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发表于 2019-8-25 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        一个月前,孩子突然高烧40度,但是不哭不闹,状态很好,吃了退烧药就能退,但是反复发烧,刚好赶上流感病毒,推拿了两天大夫说会反复烧,我不放心去医院查了血,血项没有太大问题,于是在我市儿童医院打针,可是打了两天不见效,肚子也大了,医生说可能是胀气,于是又查了血常规血小板低到32,医生建议住院,我们就抱着孩子去了我市人民医院挂了专家号,医生也没说什么开了针办了住院,当天孩子状态不是很好,我不停的找大夫,大夫请了主任过来看,主任开了很多检查,但是得到第二天,第二天检查结果出来主任谈话建议我们转院,说孩子可能感染了血液病毒,抓紧去省医院。

      于是我们当天来到了省医院,做了血项检查和骨穿,孩子状态越来越不好,医生建议送重症监护室。为了孩子尽快得到治疗我同意了,当天晚上医生谈话怀疑孩子得了噬血细胞综合征。我从来没有听过这种病,在网上查了下,就像天上掉下一个炸弹,但是我一直觉得是病毒感染每天坐在监护室门口等消息,孩子做了血浆置换,激素没有压下去,上了化疗,第19天的上午医生通知我们今天可以转到普通病房,终于可以见到孩子,孩子出来的时候都不认识妈妈了,现在化疗马上第四周了,孩子恢复的很好,医生今天查房说,第八周应该可以停药。


        经历了这一次明白了很多,很感谢病友们的鼓励,也想对所有的病友说一声只要父母不放弃,孩子就不会放弃,我们要相信孩子可以克服一切困难,回到妈妈的怀抱。

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发表于 2019-8-25 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
这是典型噬血就医经历。在地方各级医院耽误,然后各种转院确认噬血。现在你们对治疗应答很好,好好治疗吧。祝早日康复。
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发表于 2019-8-25 20:07 | 显示全部楼层
如果病情缓解的很好,那是不错的,可以在当地八周评估,祝早日康复 !
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发表于 2019-8-25 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
基本都这么过来的,最艰难的日子已经挺过来了,做好护理工作,谨防感染,一切都会好起来的,加油( _)
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发表于 2019-8-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
后期护理不能大意,祝好!
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发表于 2019-8-25 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
大多噬血孩子都是这么过来的,现在稳定了是很不错的。祝孩子早日康复。
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发表于 2019-8-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
完善基因检查,配合医生,做好饮食卫生,预防感染!祝早日康复!
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发表于 2019-8-25 23:56 来自手机 | 显示全部楼层
你家这样是幸运和顺利的,祝福宝宝早日康复!
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发表于 2019-8-26 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大多都能通过化疗治愈,加油鸭
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 楼主| 发表于 2019-8-26 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,基因结果已出,基因没有问题
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发表于 2019-8-27 11:21 | 显示全部楼层
基因没问题就等8周后评估停药吧,祝顺利停药早日康复
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 楼主| 发表于 2019-8-28 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
护理方面有什么特别注意的吗?还请前辈们给点建议
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