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噬血细胞综合征之家

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eb嗜血停药,检查,帮忙看看,要注意什么?谢谢!

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发表于 2019-8-27 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
特别是nk, cd检查不是很懂? 最近有些感冒打喷嚏, 喉咙有些红 。停药前是激素治疗。
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论坛元老

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发表于 2019-8-27 22:25 | 显示全部楼层
NK细胞只能说是略低,看不出大问题,建议随诊。  我看你家之前的帖子,最开始不是在浙儿说免疫缺陷和基因问题吗? 怎么又停药了?
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发表于 2019-8-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
这些报告基本没啥问题
但感觉做的不是很全面 基因和免疫功能这些没做
孩子感冒咳嗽 就按正常的治
一般来说 初期应答好的
预后都还不错
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 楼主| 发表于 2019-8-28 07:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-27 22:25
NK细胞只能说是略低,看不出大问题,建议随诊。  我看你家之前的帖子,最开始不是在浙儿说免疫缺陷和基因问 ...

亮哥,之前咨询过您的,当时张蕊医生说我们xiap基因问题去年开始不在一直范畴,让我们观察,如果复发再移植。后来汤也说我们前面细胞因子炎症也不高,肝脾也不算特别大,基因这个问题也不好说,也让我们停药观察了。就是停药后免疫力还是低,喉咙一直红。上周问过汤说可以去上学,不过自己还是不放心,他也说再随诊至少一个月。
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 楼主| 发表于 2019-8-28 07:27 来自手机 | 显示全部楼层
我想问下这样能打丙球吗?
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发表于 2019-8-28 07:40 来自手机 | 显示全部楼层
Alice悦 发表于 2019-8-28 07:27
我想问下这样能打丙球吗?

日达仙 意大利产的
600一针
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发表于 2019-8-28 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
Alice悦 发表于 2019-8-28 07:24
亮哥,之前咨询过您的,当时张蕊医生说我们xiap基因问题去年开始不在一直范畴,让我们观察,如果复发再移 ...

停药多久了,可以上学了么?
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 楼主| 发表于 2019-8-28 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
A亚萍 发表于 2019-8-28 07:51
停药多久了,可以上学了么?

7月2号停的

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 楼主| 发表于 2019-8-28 08:23 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-8-28 07:40
日达仙 意大利产的
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直接和医生谁,他会让打的是吧,上次我们说要打丙球,他说要检查,检查后说不用打,让吃一个叫脾安肽的药,说也是提高免疫力的
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发表于 2019-8-28 20:20 | 显示全部楼层
丙球尽量不要打了,除非有些危机指标时候,救命另当别论。  如果只为了尽快提高免疫力,那就不要打丙球,丙球只能维持一段时间,过后还是靠自身免疫力。    脾安肽也不建议吃,可能带来的副作用更大。皮疹,肥胖等。   提高免疫力是个很漫长的过程,还是通过饮食和运动吧。  
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