快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4899|回复: 12

孩子11月EB病毒感染引起嗜血

[复制链接]

1

主题

5

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2019-8-30 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子8日11日入院,发烧4天。入院当天确诊嗜血,肝脾肿大,入院第二天转重症保脏器治疗,期间血液净化做了3次,后转入血液科化疗,目前已经化疗5次,明天准备第6次化疗。对这个病了解不多,希望大家多多指点!
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2019-8-30 19:31 | 显示全部楼层
和我家类似,我家10个月发病也是EB噬血,血浆置换三次;孩子8疗后评估,顺利停药的还是很多的,加油,有问题群里多交流啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449296
发表于 2019-8-30 19:31 | 显示全部楼层
现在情况如何呢? 病情缓解没有?EB病毒结果如何?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
 楼主| 发表于 2019-8-30 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-30 19:31
现在情况如何呢? 病情缓解没有?EB病毒结果如何?

NK现在是1.8eb现在是1180
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449296
发表于 2019-8-30 20:18 | 显示全部楼层
蜀香园 发表于 2019-8-30 19:39
NK现在是1.8eb现在是1180

基因检测没有? 等待基因结果再综合判断病情。 如果基因没有问题,八周治疗后记着评估停药!
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4272

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4272
发表于 2019-8-30 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
完善所有检查后,八周化疗结束后做停药评估
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2019-8-30 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
不知道现在指标恢复情况,如果指标见好,排出原发的情况下儿童治愈率还是很高的,细心护理,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-8-30 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
8周后评估,如果不是原发,孩子康复率很高。
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2019-8-31 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
儿童的话大部分能通过化疗治愈,加油鸭,一般化疗八周评估,在哪里治疗呢
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
 楼主| 发表于 2019-9-1 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-8-31 00:05
儿童的话大部分能通过化疗治愈,加油鸭,一般化疗八周评估,在哪里治疗呢

西安市儿童医院
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-9-2 12:08 | 显示全部楼层
群里交流,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
 楼主| 发表于 2019-9-4 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-8-30 19:31
和我家类似,我家10个月发病也是EB噬血,血浆置换三次;孩子8疗后评估,顺利停药的还是很多的,加油,有问 ...

你家的现在好了吗
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2019-9-4 18:21 | 显示全部楼层
蜀香园 发表于 2019-9-4 17:43
你家的现在好了吗

期间26周化疗停药复发一次,然后去年11月停的化疗,今天5。1停的芦可替尼,目前稳定
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表