3岁儿童 EB 噬血细胞综合征

夏夏46 · 发表于 2019-9-1 16:19

   生活中的很多事，常常不是以人的愿望而有所改变，曾经以为那些不幸只是电视剧的演绎的痛，一切的不幸总会离我身边很遥远，但事实上，前面的路怎样我们不可预知，生命的痛也在不经意间游走在我们周围，且不易我们的意志为转移。

   我叫陈福金，今年35岁，我是一位全职妈妈！我的儿子叫翁宗润，今年3岁！他是一个活泼开朗的孩子，还是一个小暖男，小小年纪却懂得关心大人，准备上幼儿园了，学费我们都已经帮他交了，他自己也开开心心的想着可以上学了！可是暑假才开始，厄运却降临在这个可爱孩子的身上！

   2019年5月份，孩子因为EB病毒感染在东莞东华医院治疗，康复后就出院回家，在家20多天后又开始出现了发烧的症状，再一次到东莞妇幼医院住院治疗，医生表示还是EB病毒的潜伏期，治疗了3天，又康复出院，到了7月22号，孩子再一次的不舒服，反反复复高烧，一天都会有4-5次，再一次住院到了东莞东华医院住院治疗，做了一系列的检查，孩子被确诊为“噬血细胞综合症”这样的消息如同晴天霹雳，我们一度不敢相信，可是事实就是事实，医生把孩子将面临的挑战和我们分析后，我们开始配合医院治疗，就在治疗的第5天孩子情况加重，医院要求我们转往上一级医院治疗，南方医科大学珠江医院的PICU接收了我们的孩子，在7月27日转入ICU后就一直在里面治疗，而且病情一直反复，这几天医院传达的都是情况加重，原本只是无创呼吸机变成有创呼吸机，上了2天的有创呼吸机，今天又得到一个更加难以接受的消息，孩子需要用上“ECMO”中文叫“体外膜肺氧合，医生告诉我们这个设备一上，第一天6万多，往后每天1万多元的费用，住院到现在，我们一直都在自己支撑，靠着家庭的力量，无论多难，我们都愿意救他！

   如今孩子被确诊的疾病有“重度急性呼吸窘迫综合征，重症肺炎，呼吸衰竭，噬血细胞综合征，EB病毒感染，多器官功能障碍综合征，肝功能损害，凝血功能障碍，右侧胸腔积液，右侧气胸，心包积液，低蛋白血症，低钾血症”这些疾病都压迫在一个孩子身上！现在孩子还插上ECMO来替代肺部呼吸，前几天用纤支镜来清洗肺部，取些东西去微生物化验，结果出来了，说混合性细菌感染，两种病毒潜伏在肺部，又要进一步治疗，清除炎症因子，血液净化，希望孩子快点好起来！