快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁侄女确诊噬血细胞综合征

发新帖

查看: 8272|回复: 17

14岁侄女确诊噬血细胞综合征

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

发表于 2019-9-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

两星期前，当时发现眼睛发黄，皮肤发黄，尿也是发黄，没有注意是黄疸，以后牙痛的厉害，之后用药比较厉害。用中药，西药，结果病情加重。高烧，身上出现疹子。去了包头医院，当时确诊说是爆发性肝衰竭，情况很严重，连夜转院到302。

包头转院到302青少年肝病中心，确诊是亚急性肝衰竭，综合检查结果前天出来，医生说是血液的问题，昨天确诊是噬血细胞综合征，该去哪治疗呢？

回复

使用道具举报

24 主题	7094 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27284

发消息

发表于 2019-9-27 09:30 来自手机 | 显示全部楼层

肝部问题控制好了吗？噬血治疗儿童的话还是首选儿童医院，北京儿童医院，京都儿童医院都可以，14岁也可以去北京友谊医院咨询，当然还是希望把这些医院都了解清楚后再选择哪个医院就诊！祝早日康复

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 09:36 来自手机 | 显示全部楼层

肝部现在只是维持，输血和蛋白。现在北京不好找床位，当时在302会诊时说航天中心医院有，先来这里吧，时间不等人啊

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	463 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 463

发消息

发表于 2019-9-27 10:04 来自手机 | 显示全部楼层

果断儿童医院

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1211 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2019-9-27 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

医院的话，最好选择儿童医院，毕竟专业，也可对症下药。目前病情有稳定些吗？

回复

使用道具举报

3 主题	46 帖子	292 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 292

发消息

发表于 2019-9-27 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

个人认为先治肝的问题，病情控制了期间再找相应的医院和专家

回复

使用道具举报

小韩净化1881179

0 主题	5 帖子	281 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 281

发消息

发表于 2019-9-27 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

北京儿童医院，友谊医院。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 470164

发消息

发表于 2019-9-27 10:51 | 显示全部楼层

首先你家是儿童患者，不排除肝功及肝衰竭问题是噬血的并发症，可以在302先继续缓解治疗，然后咨询北儿张蕊，友谊王昭，这两位医生是儿童噬血的权威，噬血治疗方针是早诊断，早治疗！

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2019-9-27 10:55 来自手机 | 显示全部楼层

首选北京儿童医院找张蕊，友谊医院王昭也可以，祝好

回复

使用道具举报

20 主题	8904 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32622

发消息

发表于 2019-9-27 12:29 来自手机 | 显示全部楼层

北京儿童医院，北京友谊医院，尽量去这两个，噬血权威

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 13:07 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢大家的支持和关心！！！

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 13:36 来自手机 | 显示全部楼层

问了北京儿童医院，说是14周岁，超了。现在用药主要是控制嗜血细胞，上午又做血液全面检查，等结果

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-9-27 13:40 来自手机 | 显示全部楼层

昨天已经从302转院了，医生会诊是主要因素是血液引发的。现在大庆，说外省二环进不去，现在航天诊疗，三级现在不能报销也没办法

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1628 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1628

发消息

发表于 2019-9-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

为啥你们不弄转诊或者异地就医？

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1628 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1628

发消息

发表于 2019-9-27 20:02 来自手机 | 显示全部楼层

建议你挂王昭国际医疗部的号，尽快找王昭，病情严重，三两天能住下。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 470164

发消息

发表于 2019-9-27 20:10 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-9-27 20:02
建议你挂王昭国际医疗部的号，尽快找王昭，病情严重，三两天能住下。

感觉你除了老王，还是老王。。。建议给病友更多的医生以供选择

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-10-12 22:15 来自手机 | 显示全部楼层

今天转到友谊医院，现在状况不是很好，有嗜血的问题，肝指标不好，血三项指标不好，淀粉酶和脂肪酶很高，医生说的话比较严重，希望会好起来

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	98 积分

Rank: 2

积分: 98

发消息

楼主| 发表于 2019-10-12 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

现在疼得厉害，估计是胰腺分泌的酶太多所致，都是消化液，

回复

使用道具举报

热门推荐

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 尊敬的病友及家属：您们好！为促进医患沟通、搭建病友互助平台，北

淋巴瘤样肉芽肿，友谊医院三处活检的最新报: 最新的活检报告，病友们帮忙看看

儿童女14周岁，在北京儿童医院血液科张蕊主: 我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽，不发烧，7月1日下午孩子在学校不舒服，

儿童7岁，9月24日发烧最高39.5，烧后三天确: 小孩7岁，9月27日发烧，肝脾肿大进入当地医院，确诊eb噬血细胞综合症，目前Vp16化疗第

3岁宝宝，EB病毒引起噬血细胞综合征，排异: 7月29日高烧不退，血小板极速下降，住院检查，肝脾肿大，肚子痛，铁蛋白升高，1天时间

孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼: 3岁小孩，早上7点多有39.3度，给吃了布洛芬，8点半吃完芦可替尼和地塞米松，然后去看

14岁，幼年全身特发性关节炎噬血，新出的检: 2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎，又叫stiil并发噬血，从本地再到广州一路治疗都

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道: 进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口，每周一、周三都有高子芬教授

有身上起这种泡的吗？: 有点疼，有起的吗？这是什么？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-9 03:30 , Processed in 0.123103 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表