快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9759|回复: 11

儿童嗜血第二次化疗,效果不明显

[复制链接]

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2019-10-1 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       昨天晚上开始上第二次化疗,早上还是有发烧,38.2去复查心包积液,没怎么好转,重度肺炎和其他病症也是一样没什么变化,消炎药已经用到最好的,基因检测结果,还在等,我想问问这种情况是不是有点偏向遗传性的?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-1 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
原发性还是要取决于基因检测,不过部分权威医生以患者的临床表现也可以判断出来。化疗后还是有些低热的话,控制的不是很理想,多多和主治医生谈谈。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-1 14:31 来自手机 | 显示全部楼层
和我家的情况一样,上了第三次疗可以就会好一些。我家昨天上了第三次,晚上还在发烧,今天好像没有了,不知道明天怎么样?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-1 14:33 来自手机 | 显示全部楼层
也有可能是肺炎引起的发烧,我家肺炎请别家医院的专家来会诊,换了更好的药,肺炎有明显好转,要让孩子多坐,肺炎好的快些
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-10-1 17:06 | 显示全部楼层
在之前问过你家孩子是什么原因引起的噬血,你没答复, 不知道医生告知你家是什么原因造成的噬血没有?
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-10-1 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
遗传不遗传跟化疗有没有效果好像没有直接关系,有可能化疗效果应答慢,也有可能是难治型的噬血,这个还是看医生怎么确定的病因吧
回复

使用道具 举报

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
 楼主| 发表于 2019-10-1 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-1 17:06
在之前问过你家孩子是什么原因引起的噬血,你没答复, 不知道医生告知你家是什么原因造成的噬血没有?

医生也说暂时不知道是什么引起的,我这里的医院对嗜血这方面的病,不是很熟练,一直都叫转院,我一直都在努力联系转院,都说没有床位,哪里都是,只要一说儿童血液科都说没床位,北京太远,我儿子身体太弱,自主呼吸有些困难,去到北京也怕没床位住不了院,怕到时风险更大,想让病情稳定些,不靠氧气呼吸再去北京儿童医院治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-10-1 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
去大医院看急诊,会安排的!
回复

使用道具 举报

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
 楼主| 发表于 2019-10-1 17:54 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2019-10-1 17:48
去大医院看急诊,会安排的!

这我也想过,也有去问过,他们说你们挂急诊,还是得经过门诊,如果没有床位,你还是得回去,就怕你出院了你再回来医院里不一定留床位给你,
回复

使用道具 举报

11

主题

67

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
 楼主| 发表于 2019-10-1 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
龙娟 发表于 2019-10-1 14:33
也有可能是肺炎引起的发烧,我家肺炎请别家医院的专家来会诊,换了更好的药,肺炎有明显好转,要让孩子多坐 ...

你家的是肺炎引起的吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-2 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
如果这两天能控制住不发烧了,就能确定是肺炎引起,现在还不知道
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-10-2 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
目前这发热怕更多和这重度肺炎相关吧!不可能化疗一次就有明显效果,多些耐心吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表