3岁儿童EB病毒感染引起噬血细胞综合征，走疗阶段复发。

a一树木棉开 · 发表于 2019-10-1 21:40

   我娃男孩3岁，从小体质不太好，刚出生时就因缺氧住了一个礼拜！在三个月大时因毛细支气管肺炎在我县医院转到西安儿童医院！在那住了十天左右看好了！在一岁多支气管肺炎带哮喘，在我们市中心医院住了十天左右，医生叮嘱要我们小心护理，三年内不会复发！这三年就是偶尔感冒，发烧，咳嗽，我们就在当地诊所，打点滴就好了，尝试吃药，都没多大用，最后都是打点滴就好了！

   今年8月中旬我发现娃烧37.6就到诊所去看，想着不太烧就给开了药，吃了三天还是烧的厉害了，就到点滴，当时血项有些高，扁桃体有些红，打了点滴刚开始不烧了，之后白天不烧晚上烧！治疗了五天吧，还是那样！我就有些急了问大夫，大夫说让我们去大医院好好检查一下！

   我们就去了咸阳市中心医院，医生让我们拍了胸片，说是普通的肺炎，我特意说我娃这烧了一个礼拜了，他说从胸片看就是普通肺炎，我问在我们县医院能看好吗？他说可以，我们当天下午赶到就到县医院来看！医生问诊时我们发现娃肚子大并鼓让医生看看，她说是积食，住了两天肚子越来越好大和鼓我着急了，问医生，她让做个B超！结果是腹部积水，肾积液，肝受损！医生开始让第二天早上转院（咸阳中心医院），后来用微信和咸阳的儿童医院的医生聊了后让我连夜转儿童医院！

   在急诊呆了一晚上，第二天让我转呼吸一科，我正办入院手续时一个电话把我拽回，也不知为什么让我娃住在感染科！在感染科刚开始住36床，然后有住10床，副主任，还有医生来会诊，过一会让我签病危通知书那一番解说。。。。。。能把我吓死。。。10床住了2天有搬到重危病房，主任，副主任，主治医生，还有一个专家医生会诊，说我娃可能是川崎病，也可能是EB病毒这有待排查，做了一系列检查后，医生让我的做骨穿，进一步排除，我们的心一路像过山车，第二天中午又一位主任和之前的主任们来会诊，晚上就换成输血，丙球蛋白，地塞米松，保胆等的药！

   次日就转到血液科！我们完全是懵的！问医生到底是什么病，医生说是EB病毒引起的噬血细胞综合征！没听过这种病在网上查了，直接就软瘫在地上，主任给娃他爸说，这种病全国的治疗方法都一样，它不像白血病有明确的方案。。。。。。这主要看娃的自愈能力，大人要乐观，给娃向上的态度！说首先你们要挺住并乐观，我们问能治好吗？她说这个治愈率是百分之四十五。并看是原发性还是继发性！

   庆幸的我们是后者，之后按医生的来我们治疗了两个礼拜，化疗四次就让出院！9.17出院当天娃体温就37.6，医生让回家观察！回家都是37.3－37.6之间！直到9.18日晚上娃烧39.6，9.19早上到医院去刚好那天是化疗的日子，情况给主任说了，主任说是普通的感冒发烧，让在门诊去，做了血常规，门诊医生看血常规正常就给开了药让回去吃上并观察！在家里吃药烧慢慢退下来了！好了三天，到9.22又开始烧了，23号早上就直接住院了，做了检查是EB病毒感染，主任说我娃的情况是EB病毒特别容易感染的一种，目前还没遇到像我娃这种情况！现在我娃还在住院！现在我娃的情况就是在医院两周化疗四次，现在又住院因EB病毒感染转阳性，在住院期间化疗了一次！

   请问大家这种情况有类似的吗？能帮忙分析吗？

亮哥 · 发表于 2019-10-2 12:01

你这个只说了病情流程，还需相关检查报告才行。我大概回复下化疗期间发烧的问题：一种可能是之前确诊EB感染噬血治疗后，噬血没有缓解，第二种情况是化疗后骨髓抑制细胞，感染造成的发烧，第三种情况是化疗造成感染，感染发烧造成病情复发，以上几种发烧情况都需要相关检查来确诊。特别是对EB病毒上，更需要医生结合病情上的综合判断，不知道现在发烧控制没有？

菜菜子12 · 发表于 2019-10-2 17:05

建议上传eb 病毒的检查单，eb 的话主要看血浆，发烧的话一般考虑复发或者感染，再看其他噬血指标，肝功能，血常规，铁蛋白，scd 25,儿童的话大部分能通过化疗治愈，一般化疗八周评估停药

品味人生 · 发表于 2019-10-2 21:49

你家的具体检查报告也没看到，如果孩子现在体征状态好的情况下，建议尽早来京治疗，我家当时也在西安儿童医院治疗过。

a一树木棉开 · 发表于 2019-10-2 22:09

我不太懂你们说的这噬血指标，肝功能，血常规，铁蛋白，这些在医院检查，化验单也没给我，结果也没给我看，我也不知道要看哪些，你们提到，我才知道！我想着医生看了，没说就好着！这次我娃因发烧，引起EBV病毒感染转阳，现在住院第十天，明天抽血查这个EB转阴没！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-10-2 22:12

多多咨询主治，问问各项指标如何，当地医院还是对噬血这方面经验不是很丰富，孩子如果状态好的话，尽快来京吧。

以心印心 · 发表于 2019-10-2 23:04

我们也是从不知道这相关知识开始，一点一点学习，建议你家有机会的话尽快到北京诊治吧！感觉再拖下去有点不利于孩子尽快康复。

加油↖(^ω^)↗ · 发表于 2019-10-2 23:57

你这个和我家当时差不多，我们早上出院傍晚的时候发烧了，也是两周走疗，想着刚化疗怕急诊感染就在家晚上给娃物理降温和吃美林，凌晨五点半我就带娃去医院去血二排队住院，我也是西安儿童医院治疗的，打了三天头孢不烧了，第四天开始第三次化疗，中间没发烧，这个我觉得还是大人要注意保护好孩子，让孩子化疗期间别感染发烧，因为发烧很多相关检查结果都会变动，西安这边医生经验有限，不一定判断准确，如果各方面条件允许可以考虑去北京，这些只是我的建议！你们结合当地治疗情况，还有医生的意见自己决定，因为孩子噬血情况不一样，所以你们参考一下就行了。

珍爱每一秒 · 发表于 2019-10-3 07:54

排除感染等其他因素，应该是还没有完全压制住病情，这个时候细胞因子等相关指标就应该查一下，以确定原因！

周永林 · 发表于 2019-10-3 17:02

你好！我觉得你家的孩子跟我的孩子可能是一样的EB、噬血细胞综合症、我们刚开始也在当地的市医院治疗，化疗了十二个疗程都没见好转，每次化疗完不发烧出院后带药回家吃，一停药就发烧，反反复复，在我们当地市看了四个月花了10几万，后来医生建议我们上北京，这种病不能再拖，现在在北京儿童医院治疗，移植完了，住院住了40几天，下个礼拜就可以出院了，最好不要拖，越拖越严重，钱也白花，我的建议是你们最好上北京，京都儿童医院是全部看小孩比较全面，护士、医生、环境都很好。