什么情况下的EB噬血需要做移植？

胜利 · 发表于 2019-10-3 10:09

大神们什么什么指针，能指出eb噬血必须做移植才能治愈，我们没停过药，第一次感冒发烧了铁蛋白两千多， eb三次方，第二次喉炎，严重口腔溃疡，肺炎，引起发烧，之后反复，铁蛋白2700， eb三次方，医生说要考虑移植！！请大神们告知下类似经验，谢谢了！

亮哥 · 发表于 2019-10-3 11:53

先问下，EB病毒3次方是全血还是血浆？ EB病毒细胞亚群结果如何？医生确认每次都是感染引起的？看之前的帖子，你家现在转院治疗了？

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-10-3 14:29

楼上所述的问题，楼主有待补充。

胜利 · 发表于 2019-10-3 17:55

亮哥发表于 2019-10-3 11:53
先问下，EB病毒3次方是全血还是血浆？ EB病毒细胞亚群结果如何？医生确认每次都是感染引起的？看之前的帖 ...

eb病毒应该是全血的，单子上就显示个病毒载量，没有见亚群，好像没测。基本都确定感染引起的，发烧刚到院，生化指标都不高，烧一段时间数据就不正常了。

胜利 · 发表于 2019-10-3 17:57

亮哥发表于 2019-10-3 11:53
先问下，EB病毒3次方是全血还是血浆？ EB病毒细胞亚群结果如何？医生确认每次都是感染引起的？看之前的帖 ...

我妈让小孩折腾的也生病了，我媳妇有事走不开，到北京没人陪护住不上院，又回郑州治疗了。。。唉

A甜蜜 · 发表于 2019-10-3 19:24

eb 噬血不是小事，不知你老婆什么事情走不开，毕竟北京治疗噬血经验最多，设备最好，师资最强，都已经到北京了，为何不找专家看看再回地方，移植更不是小事

陈木铎 · 发表于 2019-10-3 19:59

噬血移植是有移植指征的，医生说你家符合什么指征？

胜利 · 发表于 2019-10-3 20:22

陈木铎发表于 2019-10-3 19:59
噬血移植是有移植指征的，医生说你家符合什么指征？

就说之前的治疗生化指标都正常了后来发烧又反复升起来了反复两次。。然后说需要考虑移植

胜利 · 发表于 2019-10-3 20:23

A甜蜜发表于 2019-10-3 19:24
eb 噬血不是小事，不知你老婆什么事情走不开，毕竟北京治疗噬血经验最多，设备最好，师资最强，都已经到北 ...

工作原因孩子的病需要太多的钱如果停了的话会没钱治疗孩子也是左右为难。。唉

亮哥 · 发表于 2019-10-3 21:17

胜利发表于 2019-10-3 20:22
就说之前的治疗生化指标都正常了后来发烧又反复升起来了反复两次。。然后说需要考虑移植

如果病情多次复发，医生说的话也是有道理的，你家还是得在病情基础上先做好移植准备。

听涛观海 · 发表于 2019-10-4 09:47

EB噬血血浆长期阳性的，病毒量经常反复的，还有复发多次难控制的需要移植；你说你家发烧生化指标升起来不知道噬血相关指标如何；最终的抉择还是感觉北京专家评估下比较可靠，地方有时候经验欠缺

菜菜子12 · 发表于 2019-10-4 10:22

全血的话没有参考意义，建议查血浆的，铁蛋白不算高，发烧的话考虑感染或者复发，scd 25结果如何，要移植的话还是北京看下，地方经验不足

胜利 · 发表于 2019-10-4 14:39

听涛观海发表于 2019-10-4 09:47
EB噬血血浆长期阳性的，病毒量经常反复的，还有复发多次难控制的需要移植；你说你家发烧生化指标升起来不知 ...

病毒载量化疗做完就降到两次方发烧一段时间就引起病毒上涨刚开始发烧病毒载量没长

胜利 · 发表于 2019-10-4 14:41

菜菜子12 发表于 2019-10-4 10:22
全血的话没有参考意义，建议查血浆的，铁蛋白不算高，发烧的话考虑感染或者复发，scd 25结果如何，要移植的 ...

cd25就查过一次两千多

胜利 · 发表于 2019-10-4 14:44

菜菜子12 发表于 2019-10-4 10:22
全血的话没有参考意义，建议查血浆的，铁蛋白不算高，发烧的话考虑感染或者复发，scd 25结果如何，要移植的 ...

cd25就查过一次两千多

胜利 · 发表于 2019-10-4 14:59

听涛观海发表于 2019-10-4 09:47
EB噬血血浆长期阳性的，病毒量经常反复的，还有复发多次难控制的需要移植；你说你家发烧生化指标升起来不知 ...

甘油三酯高铁蛋白高 eb刚发烧不高后来高烧一段时间血项开始减少

胜利 · 发表于 2019-10-4 15:03

在这就检查了这些基因检查了没问题医生又说不可全信。。。这边检查就是血常规和生化指标其他没有

胜利 · 发表于 2019-10-4 15:03

谢谢大家了谢谢大家了

以心印心 · 发表于 2019-10-4 20:00

涉及生命的事，难道不该慎重些？郑州离北京又不远，建议跑北京多咨询或看看张蕊、王昭、孙媛。

胜利 · 发表于 2019-10-4 20:30

以心印心发表于 2019-10-4 20:00
涉及生命的事，难道不该慎重些？郑州离北京又不远，建议跑北京多咨询或看看张蕊、王昭、孙媛。

嗯，一定的，有一点点可能性，都会付出百分百努力。等孩子稳定点还是想去北京治疗。谢谢您了