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噬血细胞综合征之家

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停药一年,半个月前得了尿漰症

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发表于 2019-10-9 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       有没有类似的,EB噬血去北京停药的,停药一年了,前几天突然喝水很多,尿也很多,在我们郴州儿童医院检查,结果是尿漰症,昨天做了磁共振也没发现问题,拍的胸片有问题,有没有类似噬血导致尿漰症的?
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发表于 2019-10-9 18:48 | 显示全部楼层
个人觉得你家现在这个尿崩症和噬血没有多大的关系吧。      尿崩症(DI)是由于下丘脑-神经垂体病变引起精氨酸加压素(AVP)又称抗利尿激素(ADH)不同程度的缺乏,或由于多种病变引起肾脏对AVP敏感性缺陷,导致肾小管重吸收水的功能障碍的一组临床综合征。前者为中枢性尿崩症(CDI),后者为肾性尿崩症(NDI),其临床特点为多尿、烦渴、低比重尿或低渗尿。尿崩症常见于青壮年,男女之比为2︰1,遗传性NDI多见于儿童。        确实不懂这个病种,建议以医生治疗为准,祝孩子早日康复。
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发表于 2019-10-9 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的没听说有尿崩的,但很多 朗格汉 这个病都有尿崩
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 楼主| 发表于 2019-10-9 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-10-9 19:04
噬血的没听说有尿崩的,但很多 朗格汉 这个病都有尿崩

今天请了血液科医生,血液科医生说胸片有缺陷,必须要割一点胸骨去做活检,就怕是朗格
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 楼主| 发表于 2019-10-9 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-9 18:48
个人觉得你家现在这个尿崩症和噬血没有多大的关系吧。      尿崩症(DI)是由于下丘脑-神经垂体病变引起精 ...

哎!!!好不容易停药一年了,可以松口气,结果又来个尿漰
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发表于 2019-10-9 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
海燕 发表于 2019-10-9 19:55
今天请了血液科医生,血液科医生说胸片有缺陷,必须要割一点胸骨去做活检,就怕是朗格

骨损和尿崩同时出现确实要排查一下朗 ,但据我所知朗要比噬血好治得多,而且也不像噬血那样危险
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发表于 2019-10-9 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
尿崩症是一种并发症,是中枢性疾病或肾脏疾病导致的。好像跟噬血不搭噶,你们要查是原发的还是继发的了,查出是中枢引起还是肾脏引起的等等原因。。。
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发表于 2019-10-9 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
不太清楚这个东西,问问医生
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发表于 2019-10-11 06:52 来自手机 | 显示全部楼层
不太了解尿崩。有人提到朗格汉,也不是一个很好治愈的病。希望不是,祝早日康复。
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