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噬血细胞综合征之家

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1个月宝宝高度怀疑是噬血细胞综合征

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发表于 2019-10-14 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我儿子在10月3号早上发烧,然后我老婆带孩子去村卫生所开了美林,布洛芬退烧水喝了,然后就退烧了,下午帮孩子洗澡,帮儿子按摩的时候发现儿子腿上有皮疹,晚上七八点又开始发烧,然后九点就去县妇幼保健院,医生就说。孩子太小,就让孩子喝了,布洛芬,然后就转去县人民医院,去县人民医院不收,就去了,去到市人民医院就十月四号凌晨一点了,市人民医院就是让孩子喝泰诺,喝了孩子就退烧了。

       4号早上孩子又开始持续发烧,用了退烧贴,退烧水,孩子还是持续发烧,用的酪酸梭菌活菌胶囊/伊可新维生素AD滴剂,5号早上医生说可能是脑膜炎,然后就做腰穿,检查结果出来,医生就说是脑膜炎,孩子血小板减少,就打了丙球,输血,医生说病情加重,需要转院。


       我们就联系了广东省人民医院,到广东省人民医院就是六号凌晨一点,住进了plcu病房,医师说,孩子病情严重,这几天是高危期,具体说的是多功能损伤,脾大,皮疹,后来孩子病情控制住了,10月10号医师说孩子撤下呼吸机。可能情况有点危险。10号下午带孩子去做了CT检查,医师说肚子里气多,10号那天医生告诉我们差不多确诊是噬血细胞综合征,具体要等外面的化疗报告回来才能确定。




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发表于 2019-10-14 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊是噬血,赶紧带孩子找专业的医生治疗,地方医院肯定是没这个能力的,不要耽误孩子的最佳治疗时间,在孩子稳定的情况下,北上,儿童首选北儿张蕊
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发表于 2019-10-14 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
1个月的宝宝生病而且还影响大脑,要高度怀疑是基因有问题了,具体等检查报告吧,加油
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发表于 2019-10-14 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定噬血细胞综合征这个要做基因检测是原发还是继发,我孩子现在还在广州儿童医院,已经两个多月了,八周化疗已经做完了,现在是二十六周的化疗,孩子肝脾肿大,会引起腹腔积液,肚子大要明确一下是气体还是积液,如果是积液必要时要做引流,我儿子上了呼吸机已经两个月,现在导致喉部肿大,第一次撤机失败,现在撤机靠的无创呼吸,但有些呼吸困难,祝宝宝平安
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发表于 2019-10-14 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
上述所说赞同,一步步来,心态放好!加油!
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发表于 2019-10-14 09:57 | 显示全部楼层
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查,1个月大,月龄太小了,需要排除家族原发性噬血。祝好!
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发表于 2019-10-14 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
进了Icu 就全力配合医生
噬血发病急 该化疗就化疗
不要犹豫 看你家呼吸机撤了 说明情况在好转
胀气这些都是小事 后期会恢复的
排除基因或肿瘤 大部分儿童可以痊愈
祝顺利
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 楼主| 发表于 2019-10-14 23:23 来自手机 | 显示全部楼层
罗永娇 发表于 2019-10-14 09:33
如果确诊是噬血,赶紧带孩子找专业的医生治疗,地方医院肯定是没这个能力的,不要耽误孩子的最佳治疗时间, ...

现在在广东省人民医院plcu
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 楼主| 发表于 2019-10-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-10-14 10:16
进了Icu 就全力配合医生
噬血发病急 该化疗就化疗
不要犹豫 看你家呼吸机撤了 说明情况在好转

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-10-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-14 09:57
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查, ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-10-14 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-14 09:57
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查, ...

孩子病情现在缓解了,就是还有肚子有胀气
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发表于 2019-10-15 11:39 | 显示全部楼层
一岁宝宝情况允许建议及时转北京儿童医院,噬血本来就是罕见病,又是那么小的婴儿,地方医院治疗和用药经验不足呀!!!
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