快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10908|回复: 11

1个月宝宝高度怀疑是噬血细胞综合征

[复制链接]

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2019-10-14 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我儿子在10月3号早上发烧,然后我老婆带孩子去村卫生所开了美林,布洛芬退烧水喝了,然后就退烧了,下午帮孩子洗澡,帮儿子按摩的时候发现儿子腿上有皮疹,晚上七八点又开始发烧,然后九点就去县妇幼保健院,医生就说。孩子太小,就让孩子喝了,布洛芬,然后就转去县人民医院,去县人民医院不收,就去了,去到市人民医院就十月四号凌晨一点了,市人民医院就是让孩子喝泰诺,喝了孩子就退烧了。

       4号早上孩子又开始持续发烧,用了退烧贴,退烧水,孩子还是持续发烧,用的酪酸梭菌活菌胶囊/伊可新维生素AD滴剂,5号早上医生说可能是脑膜炎,然后就做腰穿,检查结果出来,医生就说是脑膜炎,孩子血小板减少,就打了丙球,输血,医生说病情加重,需要转院。


       我们就联系了广东省人民医院,到广东省人民医院就是六号凌晨一点,住进了plcu病房,医师说,孩子病情严重,这几天是高危期,具体说的是多功能损伤,脾大,皮疹,后来孩子病情控制住了,10月10号医师说孩子撤下呼吸机。可能情况有点危险。10号下午带孩子去做了CT检查,医师说肚子里气多,10号那天医生告诉我们差不多确诊是噬血细胞综合征,具体要等外面的化疗报告回来才能确定。




微信图片_20191014090735.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-10-14 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
如果确诊是噬血,赶紧带孩子找专业的医生治疗,地方医院肯定是没这个能力的,不要耽误孩子的最佳治疗时间,在孩子稳定的情况下,北上,儿童首选北儿张蕊
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27783
发表于 2019-10-14 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
1个月的宝宝生病而且还影响大脑,要高度怀疑是基因有问题了,具体等检查报告吧,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-10-14 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定噬血细胞综合征这个要做基因检测是原发还是继发,我孩子现在还在广州儿童医院,已经两个多月了,八周化疗已经做完了,现在是二十六周的化疗,孩子肝脾肿大,会引起腹腔积液,肚子大要明确一下是气体还是积液,如果是积液必要时要做引流,我儿子上了呼吸机已经两个月,现在导致喉部肿大,第一次撤机失败,现在撤机靠的无创呼吸,但有些呼吸困难,祝宝宝平安
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-14 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
上述所说赞同,一步步来,心态放好!加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489644
发表于 2019-10-14 09:57 | 显示全部楼层
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查,1个月大,月龄太小了,需要排除家族原发性噬血。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-10-14 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
进了Icu 就全力配合医生
噬血发病急 该化疗就化疗
不要犹豫 看你家呼吸机撤了 说明情况在好转
胀气这些都是小事 后期会恢复的
排除基因或肿瘤 大部分儿童可以痊愈
祝顺利
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:23 来自手机 | 显示全部楼层
罗永娇 发表于 2019-10-14 09:33
如果确诊是噬血,赶紧带孩子找专业的医生治疗,地方医院肯定是没这个能力的,不要耽误孩子的最佳治疗时间, ...

现在在广东省人民医院plcu
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-10-14 10:16
进了Icu 就全力配合医生
噬血发病急 该化疗就化疗
不要犹豫 看你家呼吸机撤了 说明情况在好转

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-14 09:57
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查, ...

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

33

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2019-10-14 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-14 09:57
先诊断和缓解病情吧,另噬血诊断8条标准中5条即可确诊,如果后期确诊噬血,你家孩子还要做基因和免疫检查, ...

孩子病情现在缓解了,就是还有肚子有胀气
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4092
发表于 2019-10-15 11:39 | 显示全部楼层
一岁宝宝情况允许建议及时转北京儿童医院,噬血本来就是罕见病,又是那么小的婴儿,地方医院治疗和用药经验不足呀!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表