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EB噬血是否必须上VP16?

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发表于 2019-10-17 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家闺女一岁半EB噬血,发病第一周用了一次VP16,之后是用甲泼尼龙和环孢素,进行化疗,目前开始第七周化疗了,孩子状态良好,全血EB转阴,SCD25数值是920,甘油三酯正常,肝脾正常,血象正常,铁蛋白仍然高达4750,发病初期铁蛋白7200,现在主治大夫看铁蛋白降的慢考虑在第七周,第八周用VP16,目前大夫让自己决定是否上VP16,请求给位大神指点下!
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发表于 2019-10-17 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
大夫怎么会让家长自己决定呢?那你拿着资料北上咨询一下专业医生
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发表于 2019-10-17 11:23 | 显示全部楼层
      群里之前的确有类似的小病友情况,和你家很像,但是每个人的病情不一样,病友是不敢妄言的。  另 ICU抢救输血过多的情况,也会造成铁蛋白增高,这个结果情况需要结合铁蛋白每次的情况来分析,如果是上一次3000,这次5000,肯定是有所怀疑噬血的。 如果铁蛋白结果每次都在下降,只是有点慢,是否需要用VP16,就需要医生结合病人的其他病情综合判断了。建议遵医生医嘱治疗,如有疑惑,可北上咨询。
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发表于 2019-10-17 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个医生不负责任啊,怎么能家长自己决定呢,家长又不是学医的,建议你家北京评估一下,让权威医生决定何时停药,祝好
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 楼主| 发表于 2019-10-17 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-10-17 11:21
大夫怎么会让家长自己决定呢?那你拿着资料北上咨询一下专业医生

icu的大夫和血液科的大夫会诊后意见不统一,让后icu的大夫让我自己考虑下是否要上
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发表于 2019-10-17 11:29 | 显示全部楼层
张瑞 发表于 2019-10-17 11:26
icu的大夫和血液科的大夫会诊后意见不统一,让后icu的大夫让我自己考虑下是否要上

那是ICU要上化疗? 还是血液科要上?
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发表于 2019-10-17 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
那你赶紧咨询上一级的医生呀,如果时间不允许,我看张蕊有了网上问诊,你试试能不能行,我没有用过
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 楼主| 发表于 2019-10-17 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-17 11:23
群里之前的确有类似的小病友情况,和你家很像,但是每个人的病情不一样,病友是不敢妄言的。  另 ICU ...

嗯嗯,好的,在网上问孙媛,她说只要不是噬血活动就不用上,我是想等8周化疗结束去北京评估一下。
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 楼主| 发表于 2019-10-17 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-17 11:29
那是ICU要上化疗? 还是血液科要上?

血液科建议可以上,icu觉得不用上,icu是孩子是主管大夫,这40多天一直在icu,他们说孩子一直在好转,指标也在下降,判断不是噬血活动。
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 楼主| 发表于 2019-10-17 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-10-17 11:30
那你赶紧咨询上一级的医生呀,如果时间不允许,我看张蕊有了网上问诊,你试试能不能行,我没有用过

嗯嗯,谢谢,我试了下,张蕊的用不了,孙媛的可以用
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发表于 2019-10-17 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
如果单就一个铁蛋白高
我个人认为可以停一个疗试试
如果趋势还在下降的话
那就可以考虑北上评估停药了
祝顺利
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 楼主| 发表于 2019-10-17 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-10-17 12:22
如果单就一个铁蛋白高
我个人认为可以停一个疗试试
如果趋势还在下降的话

嗯嗯,谢谢
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发表于 2019-10-17 17:17 | 显示全部楼层
好奇葩的医生啊。我觉得这个情况,噬血有控制。铁高的原因有待查,可能不是和噬血相关。至于要不要上疗,还是需要和医生充分沟通。有机会去北京吧。祝早日康复。
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发表于 2019-10-17 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
之前有病友化疗了八周铁蛋白未恢复正常,张蕊教授建议上化疗,供参考
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