EB噬血是否必须上VP16？

张瑞

我家闺女一岁半EB噬血，发病第一周用了一次VP16，之后是用甲泼尼龙和环孢素，进行化疗，目前开始第七周化疗了，孩子状态良好，全血EB转阴，SCD25数值是920，甘油三酯正常，肝脾正常，血象正常，铁蛋白仍然高达4750，发病初期铁蛋白7200，现在主治大夫看铁蛋白降的慢考虑在第七周，第八周用VP16，目前大夫让自己决定是否上VP16，请求给位大神指点下！

爱咋咋

大夫怎么会让家长自己决定呢？那你拿着资料北上咨询一下专业医生

亮哥

      群里之前的确有类似的小病友情况，和你家很像，但是每个人的病情不一样，病友是不敢妄言的。  另 ICU抢救输血过多的情况，也会造成铁蛋白增高，这个结果情况需要结合铁蛋白每次的情况来分析，如果是上一次3000，这次5000，肯定是有所怀疑噬血的。 如果铁蛋白结果每次都在下降，只是有点慢，是否需要用VP16，就需要医生结合病人的其他病情综合判断了。建议遵医生医嘱治疗，如有疑惑，可北上咨询。

小样

这个医生不负责任啊，怎么能家长自己决定呢，家长又不是学医的，建议你家北京评估一下，让权威医生决定何时停药，祝好

张瑞

爱咋咋 发表于 2019-10-17 11:21
大夫怎么会让家长自己决定呢？那你拿着资料北上咨询一下专业医生

icu的大夫和血液科的大夫会诊后意见不统一，让后icu的大夫让我自己考虑下是否要上

亮哥

张瑞 发表于 2019-10-17 11:26
icu的大夫和血液科的大夫会诊后意见不统一，让后icu的大夫让我自己考虑下是否要上

那是ICU要上化疗？ 还是血液科要上？

爱咋咋

那你赶紧咨询上一级的医生呀，如果时间不允许，我看张蕊有了网上问诊，你试试能不能行，我没有用过

张瑞

亮哥 发表于 2019-10-17 11:23
群里之前的确有类似的小病友情况，和你家很像，但是每个人的病情不一样，病友是不敢妄言的。  另 ICU ...

嗯嗯，好的，在网上问孙媛，她说只要不是噬血活动就不用上，我是想等8周化疗结束去北京评估一下。

张瑞

亮哥 发表于 2019-10-17 11:29
那是ICU要上化疗？ 还是血液科要上？

血液科建议可以上，icu觉得不用上，icu是孩子是主管大夫，这40多天一直在icu，他们说孩子一直在好转，指标也在下降，判断不是噬血活动。

张瑞

爱咋咋 发表于 2019-10-17 11:30
那你赶紧咨询上一级的医生呀，如果时间不允许，我看张蕊有了网上问诊，你试试能不能行，我没有用过

嗯嗯，谢谢，我试了下，张蕊的用不了，孙媛的可以用

郭郭

如果单就一个铁蛋白高
我个人认为可以停一个疗试试
如果趋势还在下降的话
那就可以考虑北上评估停药了
祝顺利

张瑞

郭郭 发表于 2019-10-17 12:22
如果单就一个铁蛋白高
我个人认为可以停一个疗试试
如果趋势还在下降的话

嗯嗯，谢谢

arroa

好奇葩的医生啊。我觉得这个情况，噬血有控制。铁高的原因有待查，可能不是和噬血相关。至于要不要上疗，还是需要和医生充分沟通。有机会去北京吧。祝早日康复。

菜菜子12

之前有病友化疗了八周铁蛋白未恢复正常，张蕊教授建议上化疗，供参考