2岁9个月儿童确诊噬血细胞综合征

拜瑞思赵适 · 发表于 2019-10-22 15:40

女儿2岁9个月，之前高烧了将近十天，去医院诊断为鼻窦炎，吃了头孢一类的没好转，后又输头孢曲松钠四天，还是反复高烧，美林泰诺林药劲已过就开始发烧，后入院检查，三系下降，肝脾肿大，冠脉扩张等，诊断为ebv相关的噬血，伴重型川崎病，鼻窦炎，脓血症等，基本头两天滴水不进，直接上了化疗，慢慢好转，后基因检查无异常，排除原发，cd25大于七千五，现入院二十来天，各种体征基本稳定，血常规凝血等基本接近正常，中间发过一次烧，医生判断为流感。

刚开始真的很难熬，整夜整夜的睡不着觉，很煎熬，为此我专门辞职陪护，天天提心吊胆的。

潘潘 · 发表于 2019-10-22 16:50

儿童发现及时，上药及时的话治愈率还蛮高的，排除基因问题的话大部分通过化疗激素就能治愈，多看看康复贴，增强信心，注意预防感染。

听涛观海 · 发表于 2019-10-22 18:13

各项指标稳定了，慢慢恢复，说明情况还不错；8周左右可以评估看能否停药，祝顺利

亮哥 · 发表于 2019-10-22 18:47

如果病情持续缓解，可以八周化疗后评估停药，切不可过度化疗。现阶段注意护理，避免感染，预防卡肺。大多数噬血儿童的愈后都是很好的！加油！另合并川崎病需要时间恢复，需注意冠状动脉病变，巨大的冠状动脉瘤。

爱咋咋 · 发表于 2019-10-22 19:08

同上，满8周找专业医生评估停疗，不要过度化疗，停疗会慢慢减量口服激素，预防感染的药也要吃一段时间，化疗用激素期间注意补钙，北儿孩子们每天要吃钙的

金羽翼艺术中心- · 发表于 2019-10-22 19:19

坚强一点，都是熬过来的，我懂的不多，不敢胡说，都会好的，加油就是了。

温州兴达陈国际 · 发表于 2019-10-22 19:24

后发基本预后良好，我家孩子9.4号发烧9.11入院确诊传单，血小板降低到最低97，肝脾大，发烧12天，nk活性降低，淋巴大，铁蛋白最好1200多，16号医生怀疑噬血，直接上了丙球和激素冲击，一个小时后就体温控制住一直到出院都没发烧。26号出院10.3号正式停药，目前一切完好。孩子体温控制住注意孩子饮食，尤其是保暖，感冒发烧会降低孩子抵抗力。只要孩子体温正常基本问题就不大。祝好