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噬血细胞综合征之家

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靶向药的提问,有经验的回答一下

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发表于 2019-10-23 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

    请问噬血细胞综合症靶向药除了 芦可替尼 还能用别的什么药代替吗 ?
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论坛元老

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发表于 2019-10-23 12:09 | 显示全部楼层
问下,你是不是觉得 芦可替尼  太贵了?
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发表于 2019-10-23 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
唯一能想到的就是印度仿制药
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发表于 2019-10-23 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
目前在治疗阶段的靶向药也没啥其他药了
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发表于 2019-10-23 13:00 | 显示全部楼层
没有听说有芦可替尼的替代药品
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发表于 2019-10-23 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
好像还有一种瑞士版鲁索替尼。
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 楼主| 发表于 2019-10-23 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼没有纳入报销药之内如果有和它一样药效的药纳入了报销之内的不是更好吗?
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 楼主| 发表于 2019-10-23 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-23 19:26
好像还有一种瑞士版鲁索替尼。

是不是真的?
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发表于 2019-10-23 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
杨浩车行小车维 发表于 2019-10-23 19:45
是不是真的?

我也是听病友说的,比较贵2万左右一盒,56粒。
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发表于 2019-10-23 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-10-23 19:26
好像还有一种瑞士版鲁索替尼。

对,瑞士诺华原厂鲁索替尼现在14000左右
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发表于 2019-10-23 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
没有别的药,王昭说鲁索替尼就是卢可替尼,翻译的名称不一样而已。另外,他不让用印度产的,说瑞士和土耳其的都可以。
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发表于 2019-10-24 17:10 来自手机 | 显示全部楼层
18还是19年看新纳入医保的药的时候就是看了一篇文章,专门说卢可这次没有纳入医保,可惜。加油!希望越来越多的关注相关方面的药能纳入医保,话说跟eb有关的药零星可数还没纳入医保,唉。需要努力啊!以后有药研究出来也许引起重视
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发表于 2019-10-24 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-10-24 17:10
18还是19年看新纳入医保的药的时候就是看了一篇文章,专门说卢可这次没有纳入医保,可惜。加油!希望越来越 ...

有一天针对eb 的药研究出来了,还是需被重视,要不然形同虚设,真心觉得有时候能一次移植得起,都不见得有能力长期用药维持,小几十万一年啊!大家遇到病友都来关注论坛吧
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