快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9170|回复: 9

基因重新解读出来的!大家看看

[复制链接]

3

主题

19

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2019-10-25 08:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家帮忙看看检测结果是什么情况?



mmexport1571905586662.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2019-10-25 08:11 来自手机 | 显示全部楼层
之前一直看的血液科!今年又发烧了,当地大夫又麻烦迈基诺重新解读出来的结果!我想说的是如果迈基诺第一次就认真解读出来那孩子就不用吃那么多苦,我们做家长的也就不用承受那么大的经济压力了不是么?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-10-25 10:17 | 显示全部楼层

      如果涉及自身炎症的问题,建议还是北上找张蕊全面的检查下。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-10-25 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
这个基因会导致自身炎症性疾病,而自身炎症性疾病有一定概率会发展成嗜血,所以建议北京找权威专家制定一下治疗方案。
回复

使用道具 举报

5

主题

9

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
发表于 2019-10-25 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
这个检测的全称叫什么?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-10-28 09:56 | 显示全部楼层
不知道楼主家什么样的临床表现。这个基因显示是显性遗传,和自身验证有关。找权威医生去看看吧。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2019-11-5 07:45 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-10-28 09:56
不知道楼主家什么样的临床表现。这个基因显示是显性遗传,和自身验证有关。找权威医生去看看吧。祝早日康复 ...

之前诊断嗜血细胞综合征没错!就找不到原因引起的,现在应该明了了嗜血的原因就是自身炎症引起的,我家诊断嗜血是第一次发烧诊断的,第一次发烧血象掉了老底了,我记得最低的时候白细胞0.03血小板16,通过化疗八周评估都好,血象在正常范围半年又发烧了四次,每次发烧血象不掉反而高,这次在我们云南风湿免疫科用了托珠就不烧了,不知道是不是好事!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2019-11-5 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-10-28 09:56
不知道楼主家什么样的临床表现。这个基因显示是显性遗传,和自身验证有关。找权威医生去看看吧。祝早日康复 ...

还是要谢谢老师的关注
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
 楼主| 发表于 2019-11-5 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-25 10:17
如果涉及自身炎症的问题,建议还是北上找张蕊全面的检查下。

谢谢亮哥,我也想找时间过来看看后续治疗
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-11-5 16:39 | 显示全部楼层
托珠单抗一般用于风湿病中的高细胞因子风暴。简单的说就是用来消炎的。不知道楼主家有没有查细胞因子。如果去北京的话 我建议去儿研所找找吴凤岐主任看一下。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表