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EB感染引起的嗜血细胞综合征、慢性活动性EB怎么区分？

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发表于 2019-11-11 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

EB感染引起的嗜血细胞综合征、慢性活动性EB怎么区分？腰穿发现嗜血细胞，有可能属于慢性活动性EB吗？

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发表于 2019-11-11 20:48 | 显示全部楼层

浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=89&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2019-11-11 20:53 | 显示全部楼层

简单的说下：儿童EB噬血与慢活EB是两种不同的疾病，慢活EB的疾病也没有那么多。儿童EB噬血大多数都是可以通过化疗治愈的，大多数是治疗有效的。而慢活EB的病情是一个反复复发的过程，基本都需要造血干细胞移植来治愈，这是两者最大的区别。楼上我发了一篇病友对慢活EB的总结，你先了解下，另不要去碰瓷慢活EB，祝好！

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发表于 2019-11-11 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

医生诊断你家EB噬血？还是慢活EB？

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楼主| 发表于 2019-11-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-11-11 20:53
简单的说下：儿童EB噬血与慢活EB是两种不同的疾病，慢活EB的疾病也没有那么多。儿童EB噬血大多数都是可以 ...

谢谢亮哥解答！希望不是慢活eb

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楼主| 发表于 2019-11-11 21:48 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2019-11-11 21:36
医生诊断你家EB噬血？还是慢活EB？

EB嗜血

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发表于 2019-11-11 21:52 来自手机 | 显示全部楼层

慢活eb一般在嗜血前会出现肝功不正常的肝脾肿大，淋巴结长期肿大，周期性发热的反复过程，如果嗜血出现前有以上症状的eb嗜血，则可以怀疑是慢性eb导致的嗜血，普通EB噬血更多的是突然爆发。

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发表于 2019-11-11 21:57 来自手机 | 显示全部楼层

肖周发表于 2019-11-11 21:48
EB嗜血

那就不用考虑那么多，两个不一样的病的，慢活EB更为棘手，儿童eb噬血的话大多都能通过化疗治愈

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楼主| 发表于 2019-11-11 22:01 来自手机 | 显示全部楼层

leviathan 发表于 2019-11-11 21:52
慢活eb一般在嗜血前会出现肝功不正常的肝脾肿大，淋巴结长期肿大，周期性发热的反复过程，如果嗜血出现前有 ...

有肝脾肿大；淋巴结打了四天甲强龙今天医生说摸不到肿大了；连续发烧了十二天，越来越频繁，越来越高那种，一开始打甲强龙立马退烧，甲强龙之前打了十只丙球无效。大神帮忙判断一下

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发表于 2019-11-12 08:17 | 显示全部楼层

肖周发表于 2019-11-11 22:01
有肝脾肿大；淋巴结打了四天甲强龙今天医生说摸不到肿大了；连续发烧了十二天，越来越频繁，越来越高那种 ...

你需要发更多的一些信息结果，大家才能更好的帮着分析一下。祝早日康复。

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发表于 2019-11-12 08:39 | 显示全部楼层

肖周发表于 2019-11-11 22:01
有肝脾肿大；淋巴结打了四天甲强龙今天医生说摸不到肿大了；连续发烧了十二天，越来越频繁，越来越高那种 ...

你这话的意思，有点不明白。用了激素还发烧？那现在病情缓解没有？还发烧没？

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楼主| 发表于 2019-11-12 10:20 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-11-12 08:39
你这话的意思，有点不明白。用了激素还发烧？那现在病情缓解没有？还发烧没？

11月6日注射甲强龙，就没有发烧了，12日停止注射甲强龙点滴，改为口服甲泼尼龙片。各项指标都有好转。住院医生太忙，没有去看检查报告，医生就说各项指标还有身体状况都有好转。医生说明天可以出院，回家口服两个月甲泼尼龙片。明天出院能打印所有报告，到时再传上来请教各位大神，感谢！

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楼主| 发表于 2019-11-12 10:21 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-11-12 08:39
你这话的意思，有点不明白。用了激素还发烧？那现在病情缓解没有？还发烧没？

拿到详细报告再请教各位大神，先谢谢了

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