快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10185|回复: 8

停药评估 地方医院靠谱吗?

[复制链接]

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-12-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家小孩两岁半,确诊为EB病毒感染引起的噬血,在深圳儿童医院治疗,激素注射及口服控制住了噬血,到12月29号即停止所有药物,请问在深圳儿童医院做停药评估靠谱吗?



在群里看到战友们的评估经验,心里没底,来这里再请教下大神,谢谢! 29AAF333-FEBB-4E3A-A0CB-2BDE680A41CB.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-12-2 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果你情况顺利能评估停药的话,可以在当地评估,如果想完善检查也可以到北京评估,如果当地让你化疗很久,那么很有必要到北京评估,评估注意事项论坛搜索关键字获取
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-12-2 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
一般去北京的都是当地治疗效果不理想,或怕过度化疗,所以8周去北京评估停药,如果当地医疗水平可以,当地能评估停药我觉得也行
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27783
发表于 2019-12-2 18:34 | 显示全部楼层
你家用激素就能控制,情况挺好的;如果合理按照方案治疗,不要过度,当地评估也可以的,毕竟多数患者还是当地医疗为主!
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
 楼主| 发表于 2019-12-3 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢三位大神,专业的指导
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489648
发表于 2019-12-3 09:51 | 显示全部楼层
一般比较严重,当地治疗无效或8周纠结是否停药的病友,建议北上。你家情况看症状属于噬血中的轻症,可以当地评估。具体请以医生检查评估结果为准。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2019-12-3 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
附议
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-12-3 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远
有一定的风险  如果孩子体征稳定
建议现在当地评估
具体评估项目 可以结合论坛相关做参考
等来年 春暖花开 再去北京复查
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-12-5 08:39 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-3 10:09
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远

愿所有娃娃都能康复,春暖花开。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表