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停药评估 地方医院靠谱吗?

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发表于 2019-12-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家小孩两岁半,确诊为EB病毒感染引起的噬血,在深圳儿童医院治疗,激素注射及口服控制住了噬血,到12月29号即停止所有药物,请问在深圳儿童医院做停药评估靠谱吗?



在群里看到战友们的评估经验,心里没底,来这里再请教下大神,谢谢! 29AAF333-FEBB-4E3A-A0CB-2BDE680A41CB.png
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发表于 2019-12-2 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果你情况顺利能评估停药的话,可以在当地评估,如果想完善检查也可以到北京评估,如果当地让你化疗很久,那么很有必要到北京评估,评估注意事项论坛搜索关键字获取
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发表于 2019-12-2 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
一般去北京的都是当地治疗效果不理想,或怕过度化疗,所以8周去北京评估停药,如果当地医疗水平可以,当地能评估停药我觉得也行
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发表于 2019-12-2 18:34 | 显示全部楼层
你家用激素就能控制,情况挺好的;如果合理按照方案治疗,不要过度,当地评估也可以的,毕竟多数患者还是当地医疗为主!
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 楼主| 发表于 2019-12-3 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢三位大神,专业的指导
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发表于 2019-12-3 09:51 | 显示全部楼层
一般比较严重,当地治疗无效或8周纠结是否停药的病友,建议北上。你家情况看症状属于噬血中的轻症,可以当地评估。具体请以医生检查评估结果为准。
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发表于 2019-12-3 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2019-12-3 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远
有一定的风险  如果孩子体征稳定
建议现在当地评估
具体评估项目 可以结合论坛相关做参考
等来年 春暖花开 再去北京复查
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发表于 2019-12-5 08:39 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-3 10:09
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远

愿所有娃娃都能康复,春暖花开。
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