快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17403|回复: 27

关于孩子噬血停药后发烧的一些心得 —— 小病友妈妈分享

[复制链接]

11

主题

75

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2019-12-21 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        对于每一个噬血孩子停药后的家庭来说,最怕听到的两个字就是发烧。我的女儿于2018年8月14停药至今一年四个月,在这一年四个月里,女儿发烧了五次,特别是第一次发烧,当时紧张害怕,甚至是恐惧,担心孩子噬血复发,虽然医生和病友都会告诉我噬血的孩子停药后,依然会感冒,发烧,但自己和家人都很紧张害怕。不过,女儿的每一次发烧都通过正常的治疗得以康复,也让自己恐惧害怕的心情,随着时间的推移变得越来越强大和从容。      


       不过最近一次的发烧,在11月底,想分享下,女儿因为细菌感染支气管炎发高烧,一般女儿高烧(39.8左右)不很快退下来,我就会要求医生输液,担心高烧诱发噬血,在医院输液一次后,女儿的发烧没有得到控制,而退烧药也基本没用,退不下来,自己害怕恐惧的心情又上来了,当时女儿噬血期间不也是退烧药效果不好,输液控制不下来吗? 在女儿高烧一夜后,带着忐忑的心再次到医院后,医生得出的结论是,血常规细菌感染,无三系降低,退烧药效果不好,很有可能产生赖药性了,需加大剂量,输液后发烧没控制,抗生素要升级,之前因为治疗可能也对一些普通的抗生素产生了赖药性,就这样,在加量退烧药后,女儿真的很快退烧,抗生素升级后,女儿发烧得到了控制,一颗悬着的心,终于放下了。五次的发烧,都是通过正常的治疗,女儿得以康复。


        女儿现在三岁七个月了,正常上幼儿园,正常生活,在生活中,她也会像正常的孩子一样感冒发烧生病,我们一定有强大的内心,正常治疗,遵医嘱,精心护
理,孩子们都会很快康复的,我们一定对孩子有信心,对医生有信心,祝愿正在治疗的孩子们早日康复,祝愿停药后的孩子们健康茁壮成长!

回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-12-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

4

主题

68

帖子

2446

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2446
发表于 2019-12-21 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

11

主题

140

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-12-22 08:03 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2019-12-22 10:44 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477283
发表于 2019-12-22 11:10 | 显示全部楼层
感谢分享,让很多病友知道孩子噬血治疗恢复正常后,都会像正常人一样感冒发烧,积极对症治疗就好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2019-12-22 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
赞赞赞!认同
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

175

积分

注册会员

Rank: 2

积分
175
发表于 2019-12-22 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

20

主题

8956

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32919
发表于 2019-12-22 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
赞一个
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2019-12-22 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-12-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2019-12-22 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2019-12-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2019-12-22 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享 都是当父母的 都希望自己孩子快一点好起来
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2019-12-22 12:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2019-12-22 13:25 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享!
回复

使用道具 举报

24

主题

7142

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27594
发表于 2019-12-22 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
很高兴一次次有惊无险的度过,继续加油啊
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-12-22 13:54 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,停药后发烧确实考验父母的心理素质
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-12-22 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,我女儿也停药9个月了,感冒了两次,还好没发烧,但是一见感冒就特担心,立马量体温,每次也算是有惊无险,加油,我们的孩子都很坚强,一定会健康快乐成长
回复

使用道具 举报

9

主题

41

帖子

340

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
340
发表于 2019-12-22 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
你孩子有没有扁桃体肿大发炎?
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表