慢活eb病毒活动的控制，是否有更好的方案，控制后多久移植合适，听说还有七八年的

赵燕蒙

北医评估慢活后回来观察二十多天低热，现住院一周用更昔洛韦无效，越烧越高，复查各项指标不太怀疑嗜血复发，说是病毒活动，让上激素了，请教现在该怎么处理合适，想北上了，说是郑州儿童医院和北医有合作，但是还是心里没谱，是否方案都一样呢？除了移植就真的没有别的路可选了吗？

亮哥

北医是指的哪个医院？ 儿童慢活EB是一个长期的反复EB传单的过程，即人体免疫系统在无法清除EB病毒的情况下，出现一个长期与EB病毒搏斗拉锯的过程，引起身体不同的病情症状，前期以EB病毒反复，发烧，器官病变为主， 后期会进一步恶化病情，即向恶性疾病发展。  大多数慢活EB普通治疗无效，另如不治疗，在3至5年内死亡，个别案例可以达到8年以上，但是愈后也是不怎么好的。 现今医学上虽然有不同的新的研究治疗方案，但是治疗效果没有明确的统计，新方案仍是失败较多，针对免疫缺陷及基因问题的慢活EB，国际医学仍是以 造血干细胞移植 为最终治疗方案。  在北京，针对病人不同的病情症状会有不同的针对性治疗方案，前期缓解病情，后期视情况而定的进仓移植。 再说造血干细胞移植，无论在北京哪个医院移植，都是存在风险性的，不能保证100%成功。但是，现今整体看来，北京医院在EB类疾病治疗的经验肯定比地方医院强。具体如何取舍由你方家长自行视孩子病情及治疗风险而决定，祝好！

arroa

儿童慢活虽然有些没有移植，但也是看个体情况。所以，要有思想和物资上的准备。现在又发烧，病毒活动，有可能是eb控制的不好造成的。还是要听医生的，有必要还是要去北京的医院就医，那里大夫们经验丰富。祝早日康复。

立夏

可以用pd1试试，

亮哥

立夏 发表于 2019-12-29 06:55
可以用pd1试试，

针对PD1这个新方案来说，个人认为毕竟是试验阶段。家长需要有PD1治疗无效后的心理承受力，还需要有足够的经济支撑，保证PD1治疗无效花费大量金钱后，仍有经济能力承担后期的造血干细胞移植费用。 群里好几个用药试验PD1无效，花费几十万的病友了。

A昆山蓬朗液化气

慢活的话，不移植的在少数，毕竟目前只有移植才能达到治愈效果，北儿算是比较权威的，什么情况下移植，医生会做出有效的判断，家属谨慎做好每一个决定，加油！

漂泊

楼上说的很对！pd1成功率不高我了解到的！望家长谨慎选择吧！同样也建议北上！移植——经验很关键

菜菜子12

CAEBV是需要移植才能根治的，任何保守治疗的目的也是使病情达到缓解后进行移植，延长用药时间和过多的化疗不会使疾病达到康复，反而会增加药物毒性以及增加治疗经费，甚至有个别患者复发后错失移植时机。

郭郭

当断则断除非你有足够的经济实力
去试其他办法
况且体征越好 移植的成功率就越高

浩瀚

北京的医院都是比较有经验和权威的，还有，我想说的就是孩子得了这病的家长，不要有侥幸心理。越对的治疗其实越省钱，越早期觉得麻烦，担心跟病无关的其他因素，最后很多反而造成更多麻烦，花费更多的钱。望谨慎

以心印心

你家这症状和我孩子当初有些类似，一定尽快北上了，否则越拖越不利。我家当时有你家这症状时是在上海复儿，当时寄希望于那所医院的专家、寄希望于不是慢活（当时症状达不到理论上慢活标准），可当找到北京专家时，已不得不移植了。