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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 慢活eb的移植问题？

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慢活eb的移植问题？

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发表于 2019-12-29 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

慢活eb在观察后，有没有不移植的，慢活就移植一条路吗？有没有不移植的慢活eb啊！孩子快移植了，心里没有底啊！

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发表于 2019-12-29 16:22 | 显示全部楼层

国际上已知的最有效的还是移植

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发表于 2019-12-29 17:04 | 显示全部楼层

如楼上所说，慢活EB的国际治疗方案就是造血干细胞移植。你家之前的病理诊断明确，符合慢活EB和EB阳性T细胞淋巴增殖性疾病1级，不知道现在症状表现如何，在老病友群，的确有类似病情观察的。但是每个慢活EB的病情表现和发展不一样，每个患者的病情医生最了解，建议你家还是要以医生的诊治为准，如何治疗请以主管医生为准。祝好！

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发表于 2019-12-29 17:19 来自手机 | 显示全部楼层

听医生安排吧

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发表于 2019-12-29 18:37 来自手机 | 显示全部楼层

还是相信医生的判断和建议吧！祝早日康复

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楼主| 发表于 2019-12-29 18:40 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢大家

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发表于 2019-12-29 20:44 来自手机 | 显示全部楼层

CAEBV是需要移植才能根治的，任何保守治疗的目的也是使病情达到缓解后进行移植，延长用药时间和过多的化疗不会使疾病达到康复，反而会增加药物毒性以及增加治疗经费，甚至有个别患者复发后错失移植时机。

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发表于 2019-12-29 21:34 来自手机 | 显示全部楼层

慢活EB观察的病人，似乎不多，而且是否移植或观察，是专家根据患者病情而定，咱们一定听专家的。到非移植不可那步，也是情况严重或危急了。目前，仍只有移植这条路可治愈，但风险相当高。

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-12-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层

慢性活动性EB病毒感染除移植外，目前无可治愈的方法，但移植风险非常高。一些治疗可能缓解症状，但不能治愈。如果不进展为噬血或淋巴瘤可以先观察，

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楼主| 发表于 2019-12-29 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢

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楼主| 发表于 2020-1-1 09:54 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-12-29 17:04
如楼上所说，慢活EB的国际治疗方案就是造血干细胞移植。你家之前的病理诊断明确，符合慢活EB和EB阳性T细胞 ...

现在我家孩子状态很好，肝功什么都恢复了，cd25的值是1900.

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发表于 2020-1-1 14:53 来自手机 | 显示全部楼层

我家T细胞增值，现在处于没移植和观察状态

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发表于 2020-1-3 10:49 | 显示全部楼层

治疗本身就是选择。带病存活也是一种选择。

如果想彻底的战胜疾病，而不是和疾病共存，那么目前来看只有造血干细胞移植是公认的治疗方式。

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楼主| 发表于 2020-1-4 14:23 来自手机 | 显示全部楼层

杨磊发表于 2020-1-1 14:53
我家T细胞增值，现在处于没移植和观察状态

你家在哪里治疗，

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发表于 2020-1-4 15:07 来自手机 | 显示全部楼层

心态发表于 2020-1-4 14:23
你家在哪里治疗，

你可以加我微信shitou6751593

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