1岁7个月确诊嗜血细胞综合征

帮忙救救我崽崽 · 发表于 2019-12-31 11:17

      大家好，我儿子今年1岁7个月，2019年12月12日左右开始发烧，家里老人没想到会这么严重，在村医院开了小儿氨氛黄那敏颗粒和塞屁股的药，退了烧又复发，发烧再吃，14号早上告诉我来到妇幼保健院，检查说是肺炎40度，打了4瓶点滴没说让我们住院，也没拿药就让回家了，白天情况还好，晚上又烧。

   直到18号感觉不好再去人民医院，直接住院检查，怀疑是嗜血细胞综合症，肺炎，EB病毒感染，一直有用消炎药，20号吊了两瓶蛋白蛋，另外的药没记得了，最高烧41度，没查出来什么病，一天一夜反复高烧4-5次左右，21号晚上我们挂了急诊来到湖南省儿童医院，做了骨穿，腰穿，胸片等，反复高烧，稳定不了。

   24号抽血做基因等检测，25号进了重症监护室，28号早上确诊了嗜血细胞综合症，下午开始做血液净化，29号开始做化疗在重症监护室里。另外我崽八项检查一直只符合四个条件，直到28号才确诊了嗜血，这个有什么原因吗？28号已经开始做了化疗，怎么今天31号了还在发烧，具体多少度没问到，现在还在重症监护室里，医生说现阶段不建议转血液科，大神病友帮忙看看，谢谢大神们！（之前发了两个帖子，是相关检查，可以看上两次的结果帖子）

习味羊肉 · 发表于 2019-12-31 11:22

你这个最好把小孩检查结果发在里面，不然大家都不清楚，

帮忙救救我崽崽 · 发表于 2019-12-31 11:25

好的好的

潘潘 · 发表于 2019-12-31 11:37

根据专家的理论，不是必须八项满足五项才能确诊噬血的，看你家的病程，耽误的时间有点久了，另外引起噬血的原因还不明确，明确病因，控制噬血是你们家现在的当务之急，现在在icu只能全力配合大夫了，只要顺利出icu，儿童治愈的希望还是挺大的，祝好

帮忙救救我崽崽 · 发表于 2019-12-31 11:49

潘潘发表于 2019-12-31 11:37
根据专家的理论，不是必须八项满足五项才能确诊噬血的，看你家的病程，耽误的时间有点久了，另外引起噬血的 ...

是什么原因引起的嗜血，我要看哪些结果才行

帮忙救救我崽崽 · 发表于 2019-12-31 11:53

再帮我看看是这些报告吗，感谢

潘潘 · 发表于 2019-12-31 12:04

昨天做了两次血常规吧，中粒都特别低，白细胞有一次也很低，情况不好，大夫说eb感染，没有eb的检查结果吗？凝血不正常，但也不是特别差，肝功也不好，总之还是挺危险的啊

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-12-31 12:13

目前的情况不是很乐观，孩子在ICU的话，就只能配合医生治疗，还有就是等待一些关键检查结果。祝孩子一切顺利，加油！

琪5454 · 发表于 2019-12-31 12:15

我家最开始一样，也是1岁7个月发病，然后医生打了丙球就好了。但是7天后复发。医生以为不是嗜血，拖了7天后，后面好严重好严重。后面是基因问题。我建议还是做个基因检查比较放心。

菜菜子12 · 发表于 2019-12-31 12:23

这些报告都不是太好，目前在icu只能配合医生治疗，上了化疗还发烧也不是太好的现象

好好爱孩子36 · 发表于 2019-12-31 12:46

湖南省儿童医院ICU医术还不错，现在能做的就是配合医生积极治疗，我女儿以前也这么严重，现在停药三年已经上学了，您是隆回的老乡吧？我也是隆回的，加油。另外把淋巴亚群和铁蛋白等发出来

童童 · 发表于 2019-12-31 14:39

是的，要查一下是原发性还是EB病毒诱导

橘子味奶茶茶 · 发表于 2019-12-31 15:48

我们也是嗜血，去的北京友谊医院

亮哥 · 发表于 2019-12-31 15:54

看了你所有的帖子，湖儿的医生诊断还是比较及时，建议现在先积极配合医生治疗，另外，刚听你在群里说EB不高就没查过了，个人觉得还是再复查一个为好。先缓解现有症状吧，祝好！

漂泊 · 发表于 2019-12-31 15:55

湖南儿童医院有治疗噬血的病例！应该懂得如何排查！比如炎症引起，eb病毒，肿瘤类，寄生虫，疱疹病毒，基因缺陷，风湿类等等！积极询问和沟通与医生

何鑫 · 发表于 2019-12-31 15:59

湖南儿童医院治疗嗜血细胞综合症可以、建议按医生的方法治疗、也许在治疗期间家属会有不理解、但你要坚信医生的选择和决定、嗜血细胞不比其它病、一个家属的犹豫会导致病情的加重、我小孩之前就在湖南儿童医院治疗的、现已康复了。一定要记住相信医院和医生、他们是专业的、我小孩没的这病时、嗜血细胞综合症我都没有听过、一般医院的不知道这是什么病。