7个多月男宝确诊噬血，医生说是基因原发性噬血

汝城旅游诗诗

             2019年12月19日在郴州市儿童医院住院，经查骨髓、抽血等检查确诊宝宝得的是噬血细胞综合症，基因检测原发性（PRF1基因）。建议要做骨髓移植。

A~心如止水

加油 ，一切都会好的， 一定要坚持不放弃！

男儿当志强65

prf1这个纯合突变，而且有文献报道该点引起过噬血，基本可以判断为原发噬血了。为移植提前做好准备吧，祝早日康复。

听涛观海

尽早准备吧，加油，祝早日康复

菜菜子12

原发是要移植的，控制病情，寻找供者，积极治疗

溜小猫

原发嗜血，目前只有移植了。祝孩子早日康复

汝城旅游诗诗

谢谢你们

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男儿当志强65 发表于 2020-1-1 21:26
prf1这个纯合突变，而且有文献报道该点引起过噬血，基本可以判断为原发噬血了。为移植提前做好准备吧，祝早 ...

谢谢

汝城旅游诗诗

A~心如止水 发表于 2020-1-1 21:10
加油 ，一切都会好的， 一定要坚持不放弃！

谢谢

汝城旅游诗诗

听涛观海 发表于 2020-1-1 21:47
尽早准备吧，加油，祝早日康复

谢谢！

汝城旅游诗诗

菜菜子12 发表于 2020-1-1 22:20
原发是要移植的，控制病情，寻找供者，积极治疗

谢谢

汝城旅游诗诗

溜小猫 发表于 2020-1-2 04:17
原发嗜血，目前只有移植了。祝孩子早日康复

谢谢！

潘潘

原发及时筹钱，配合网上，在孩子状态好的时候移植，成功率还是挺大的，祝好！

汝城旅游诗诗

大概花费在100多万是吗？

汝城旅游诗诗

潘潘 发表于 2020-1-2 06:25
原发及时筹钱，配合网上，在孩子状态好的时候移植，成功率还是挺大的，祝好！

谢谢你！

听涛观海

汝城旅游诗诗 发表于 2020-1-2 07:13
大概花费在100多万是吗？

顺利的话50W差不多能搞定

以心印心

原发噬血，必须得移植了。祝顺利。加油

亮哥

你家月龄小，PRF1纯和突变，以前有相关案例，基本可以是原发噬血的指针了。 但是，建议再找相关权威专家看看哈。   如果后期涉及移植，你家月龄及体重小，药物使用量也小，在顺利的情况下，应该50万以内， 当然，能多准备一些是最好的，毕竟还涉及生活各方面的开销，一年的时间，家长是无法工作的。祝好！

Math邱

确定原发的话，就积极寻找最合适的供者吧。100万应该用不了，移植后期顺利的话，50万应该够了。 在骨髓库中寻找全相合的也需要运气，建议父母姐妹先期就把配型做了，半相合也可以的。

汝城旅游诗诗

听涛观海 发表于 2020-1-2 08:03
顺利的话50W差不多能搞定

嗯勒谢谢