快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9607|回复: 17

大神们,帮我看看淋巴结活检和其他检查结果,感谢!

[复制链接]

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
发表于 2020-1-2 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

嗜血的血清铁蛋白都要高到15000吗? 我崽在重症监护室里今天第九天了   


094720lmxxnj5foge3d2r2.jpg


IMG_20200102_102930.jpg

IMG_20200102_102944.jpg

IMG_20200102_102957.jpg

IMG_20200102_103011.jpg

IMG_20200102_103030.jpg

IMG_20200102_103048.jpg

IMG_20200102_103102.jpg


IMG_20200102_102853.jpg
IMG_20200102_104744.jpg
Screenshot_2020-01-03-07-08-22-06.png
IMG_20200103_071151.jpg
IMG_20200103_071232.jpg
IMG_20200103_071251.jpg
IMG_20200103_071310.jpg
IMG_20200103_071328.jpg
IMG_20200103_071346.jpg
IMG_20200103_071402.jpg
IMG_20200103_071415.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-1-2 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
根据目前病理结果,符合eb病毒引起的嗜血综合征。儿童相对成人来说更好治疗,控制住后要监测eb量,如果有血液相关的eb检查结果 也可以发出来
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2020-1-2 10:36
根据目前病理结果,符合eb病毒引起的嗜血综合征。儿童相对成人来说更好治疗,控制住后要监测eb量,如果有血 ...

这个结果的标题是什么,我要找一下看
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475019
发表于 2020-1-2 10:41 | 显示全部楼层
活检报告的结果赞成楼上的观点,活检结果EB+,结合EB病毒的检查判断下。 另铁蛋白结果1月2日的结果是15000,是很高,但是建议对比下上次的结果,如果结果是在下降,说明是在好转。肝功结果不正常也是噬血的表现之一, 相关结果需要对比上次结果来比较,才能判断是恶化还是好转。  结合体征看看。 多问下医生或护士小孩的整体情况是否好转。  
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 10:41
活检报告的结果赞成楼上的观点,活检结果EB+,结合EB病毒的检查判断下。 另铁蛋白结果1月2日的结果是15000 ...

前一次结果是12.26号的,中间没有
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2020-1-2 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
对比上次的检查报告结果,现结果引起重视,多和医生沟通,结果都不太好
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 11:14 来自手机 | 显示全部楼层

     这是上次的 ,在找医生了,


104905vzhz6uyxh11jd7nu.jpg
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-1-2 12:24 | 显示全部楼层
铁蛋白太高了,之前我们也这么高过。查了白介素没有?应该是正处于细胞炎症风暴期间,噬血没有控制住。  问问医生可不可以吃芦可替尼?尽快把噬血稳定住,孩子年龄太小了。炎症控制住了才能继续下一步的治疗。  我看您说孩子已经开始化疗了,是VP16吗? 化疗几次了?有EB吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1614

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1614
发表于 2020-1-2 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
我家在Icu的时候铁蛋白5万多
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-2 12:24
铁蛋白太高了,之前我们也这么高过。查了白介素没有?应该是正处于细胞炎症风暴期间,噬血没有控制住。  问 ...

29,30.31.1号都有做化疗,白介素看哪个检查报告
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
12月29到1号都有用甲泼尼龙和依托波干
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-1-2 12:24
铁蛋白太高了,之前我们也这么高过。查了白介素没有?应该是正处于细胞炎症风暴期间,噬血没有控制住。  问 ...

白介素高的很
IMG_20200102_141248.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475019
发表于 2020-1-2 14:17 | 显示全部楼层

只有看看下次SCD25的结果了,对比下是否好转
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-2 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 14:17
只有看看下次SCD25的结果了,对比下是否好转

好的,辛苦了,我的大神
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-1-2 20:36 | 显示全部楼层
我的个乖乖啊,在icu那么多天还没控制住,甚至于还有恶化趋势。SF一周上升了10000,scd25也不少。这两个是噬血即时性指标,和噬血状态变化非常一致。这两前后对比可以看出治疗效果。看目前状况,不是特别好。用了什么治疗方案了?
eb相关检查 有eb抗体5项或3项。eb-DNA检查(全血或血浆),eb淋巴亚群含量
白介素看scd25和细胞因子检查

平时多和医生沟通,多在群和论坛交流,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-1-2 20:37 | 显示全部楼层
化疗4天了,在看一下结果变化吧。等等基因报告吧。
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2020-1-3 07:35 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-2 20:36
我的个乖乖啊,在icu那么多天还没控制住,甚至于还有恶化趋势。SF一周上升了10000,scd25也不少。这两个是 ...

心碎一地了,今天可以探视,麻烦再帮我看看今天的报告,对比一下,感谢
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-1-8 23:51 来自手机 | 显示全部楼层
帮忙救救我崽崽 发表于 2020-1-2 14:14
白介素高的很

噬血的危险之处就在于能否及时控制住炎症风暴,不让其肆意破坏其他器官。看看最近化疗情况也样,还有一定要关注白介素和铁蛋白,这两个变化的比较敏感。白介素稍微高一点点也可以,但是要是像这张单子一样超高那就不可以了。你问问医生以孩子目前状态能否适合吃芦可替尼呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表