快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7843|回复: 13

11岁孩子不明原因噬血细胞综合征8周评估,前辈们帮忙看看。

[复制链接]

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-1-2 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        我家孩子不明原因噬血细胞综合征。  2019年12月18日,8周化疗完。2019年12月26日找北京儿童医院张蕊医生评估。查了血,做了腹部和脖子B超,又做了一次基因检查,说上次的基因报告不够详细。2020年1月2日拿检查报告,医生说可以停药了,我孩子有个CD107结果很低,为何张蕊医生没说要复查,只说再过一个月来北京复查,你们是这样的吗?结果如下,大神们帮我看看结果,我看不懂。


IMG_20200102_134939.jpg
IMG_20200102_134953.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4103

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4103
发表于 2020-1-2 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
首先恭喜你!有些指标受化疗影响,得慢慢恢复,所以短期内重复检查,除了费钱没其他作用,既然张蕊说没事,让一个月后复查你就好好护理孩子,严防感染,最近流感病毒太多了,然后按时复查就好了
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-2 14:49
首先恭喜你!有些指标受化疗影响,得慢慢恢复,所以短期内重复检查,除了费钱没其他作用,既然张蕊说没事, ...

谢谢好朋友指点。
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-2 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
我家早你一周北儿评估,也是停药一月后复查.
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-2 14:57
我家早你一周北儿评估,也是停药一月后复查.

您做的一日住院检查报告拿了吗?我的还没拿到。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491391
发表于 2020-1-2 16:10 | 显示全部楼层
EB病毒结果是阴性,IL6高于正常值,SCD25是正常值,其他整体不错,没有特别的问题。你也说了重做了基因检测,个人认为,你之前帖子的107a也是在恢复正常,对于下次复查,基因检测结果才是关键了。近期先做好护理,流感泛滥,少去挤热闹。 祝好!
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-2 16:10
EB病毒结果是阴性,IL6高于正常值,SCD25是正常值,其他整体不错,没有特别的问题。你也说了重做了基因检测 ...

亮哥,lL6代表什么,也非常感谢亮哥每次为我们解答。
回复

使用道具 举报

23

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27826
发表于 2020-1-2 16:48 | 显示全部楼层
还挺好的,刚停药一个月内是比较关键的一个月,一定要注意,祝顺利
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-2 16:48
还挺好的,刚停药一个月内是比较关键的一个月,一定要注意,祝顺利

谢谢涛哥,您不怕辛苦为我们解答,感谢前辈们建了这个群。
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-2 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-1-2 15:00
您做的一日住院检查报告拿了吗?我的还没拿到。

没拿到。这月复查时去复印病历才能看到。
回复

使用道具 举报

16

主题

9025

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33369
发表于 2020-1-2 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
cd 107可能下次会复查,能观察是好事,结果总体都不错,祝顺利
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-2 19:02
cd 107可能下次会复查,能观察是好事,结果总体都不错,祝顺利

谢谢菜菜,谢谢几位大神。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-1-2 20:23 | 显示全部楼层
我怎么只看到一个SCD25的结果啊,结果还不错。你们怎么看到了白6和cd107呢?祝早日康复
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
 楼主| 发表于 2020-1-2 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
CD107不知道有没有做,第一张报告里张蕊医生写了lL6。其它评估报告没打出来,我也没看到,只有医生可以看到。
回复

使用道具 举报

热门推荐
我父亲66岁,请大家帮忙看下报告,这是慢活eb吗?
我父亲66岁,请大家帮忙看下报告,这是慢活
我爸爸去年2月份高烧持续不退,经过多个医院检查,后来检查说是慢性活动性eb病毒感染
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合
序: 近两年来,噬血细胞综合征之家病友群 偶有噬血小病友,基因检测结论是 X
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
我家宝宝去年5月份确诊EB噬血细胞综合征,7月份停疗,8月份停药,前两天去复查CD25有
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表