需移植儿童原发性噬血细胞综合症

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-2 15:11

7个多月男宝，2019年12月19日已确诊噬血细胞综合症，经治疗各项指标现都可以，医生建议做完8周化疗，骨髓移植，想大神们指点骨髓方面的知识，现目前宝宝是第一胎，那配骨髓从哪些亲人上找几率大呢？还有就是哪家医院做原发性噬血细胞综合症的成功率高呢？一般到医院步骤是哪些呢？这医保报销一般是多少哦？我跟我老公都是农村人，两人都是低收入，我怀宝宝就没上班了，在我们郴州市儿童医院住了有20来天用了有3万多费用，后续费用如顺利移植是要花费50多万吗？湖南省儿童医院还可以吗？求大神们给建议谢谢感激不尽！

童童 · 发表于 2020-1-2 15:18

我们8周岁，也是原发嗜血，基因是病理性的，家族性的如果父母携带隐形基因是不好捐骨髓的，我们选的是脐带血，现在待移植，就诊于安徽省立医院

以心印心 · 发表于 2020-1-2 15:44

原发噬血，一般首选骨髓库里的。父母或其他亲人，用谁的，请医生给建议吧。这么小的宝宝，首选儿童医院呀，至于湖南儿童医院，不了解，所以给不了什么好建议。关于医保报销，如果你家可申请为农村低保户，就可享受兜底治疗吧，具体还要看你们当地医保政策。但即使那样，先期治疗费用应该还是要自己先垫付，尔后再去申请报销。具体操作可电话咨询你们当地医保中心。

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-2 16:07

童童发表于 2020-1-2 15:18
我们8周岁，也是原发嗜血，基因是病理性的，家族性的如果父母携带隐形基因是不好捐骨髓的，我们选的是脐带 ...

嗯嗯，父亲携带，母亲没有。

亮哥 · 发表于 2020-1-2 16:16

如果涉及转院移植，首先要去当地医保部门办理转诊，以备后续报销。另家庭困难的，可以去向当地村委会或社区申请低保或困境儿童政策，以提高后期移植医药费的报销比例。至于哪个地方移植的问题，现在很多地方医院都在初步开展噬血的移植了，但是论经验，肯定没有北京丰富，因为群里大多数移植的小朋友都是在北京移植的，我就说北京三个儿童医院：北京儿童医院张蕊，北京儿研所师晓东，北京八一儿童医院罗荣牡。对于你家在哪移植，因为移植手术是有风险的，你家是在地方治疗还是北上治疗，由你家结合相关条件自行选择，祝好！