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噬血细胞综合征之家

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请大神帮我看下基因检测报告

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发表于 2020-1-4 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        看了论坛的很多帖子,有这个unc13d会是原发的吗?孩子1岁9个月,12月1号开始有点发烧,然后12月4号开始发高烧,每次用布洛芬后就退烧,12月6号9号发现肝功能损伤严重后,转到重庆儿童医院治疗,12月15号中午第一次化疗,用了vp16和甲强龙后当天体温正常,然后就一直没发烧,第二次化疗后3天有点拉肚子,吃了蒙脱石散后两天又正常了。12月28日出院走疗,目前已经4疗了。nk活性检查在确诊时检查过,活性正常.具体检查情况如图,单独的报告还没打到

       上传后顺序有点乱,麻烦各位病友海涵。

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 楼主| 发表于 2020-1-4 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
目前孩子,精神还行,脚无力,能站着,但走不了
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发表于 2020-1-4 10:59 来自手机 | 显示全部楼层
治疗和化疗前期孩子无力走步比较常见!基因问题等待大神解答!不必太担心!从报告结果看基因还好!
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发表于 2020-1-4 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
走不了不用担心,我们生病的时候,差不多大,也走不了了,后期就恢复了
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发表于 2020-1-4 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
与我们开始时差不多症状,我们一直到第五周时才走动多一点
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发表于 2020-1-4 11:30 来自手机 | 显示全部楼层
比我们当初情况好很多,我们25都到170000了,没有一项合格的
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 楼主| 发表于 2020-1-4 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
小瑞(蒋礼铭) 发表于 2020-1-4 11:30
比我们当初情况好很多,我们25都到170000了,没有一项合格的

紧张得很
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 楼主| 发表于 2020-1-4 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
小瑞(蒋礼铭) 发表于 2020-1-4 11:28
与我们开始时差不多症状,我们一直到第五周时才走动多一点

上周坐着头都歪着看电视
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 楼主| 发表于 2020-1-4 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-4 10:59
治疗和化疗前期孩子无力走步比较常见!基因问题等待大神解答!不必太担心!从报告结果看基因还好!

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-4 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
阳阳妈咪 发表于 2020-1-4 11:26
走不了不用担心,我们生病的时候,差不多大,也走不了了,后期就恢复了

谢谢
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发表于 2020-1-4 12:26 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是前期走不了,六疗后才慢慢开始站着,基因也是这条突变但点位不同准备下周北上看看。
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发表于 2020-1-4 12:42 | 显示全部楼层
两条杂合突变从报告来看是没有问题的,不致病
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 楼主| 发表于 2020-1-4 12:51 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-4 12:42
两条杂合突变从报告来看是没有问题的,不致病

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
be5428 发表于 2020-1-4 12:26
我们也是前期走不了,六疗后才慢慢开始站着,基因也是这条突变但点位不同准备下周北上看看。

也想等着8周治疗了看 是否北上
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发表于 2020-1-4 13:13 | 显示全部楼层
看了你家现有的基因检测结果,RAG1和UNC13D都是遗传父亲的,是杂合突变,个人认为是不致病的,即基因结果是正常的。建议再结合免疫功能和基因蛋白综合分析判断下。  另血常规结果在化疗期间能这样算很不错了,注意护理,避免感染,预防卡肺。 具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2020-1-4 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-4 13:13
看了你家现有的基因检测结果,RAG1和UNC13D都是遗传父亲的,是杂合突变,个人认为是不致病的,即基因结果是 ...

谢谢亮哥
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发表于 2020-1-4 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
刚开始的化疗那时候我家也走不路,比较正常,后来情况好了,就慢慢恢复了。不用担心,8周评估就好
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发表于 2020-1-5 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
当地医生根据基因报告,怎么说的呢?
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发表于 2020-1-5 13:20 | 显示全部楼层
两个基因突变不支持原发。祝早日康复
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发表于 2020-1-5 15:04 来自手机 | 显示全部楼层
大神都说基因报告没问题了应该不是原发。还要看免疫指标检测,前五周骨髓抑制比较严重,注意好护理,祝好
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