Eb噬血，八周评估报告，EB病毒血浆上升

肖周

       小儿两岁半，确诊eb噬血，注射及服用激素八周后，做停药评估，已停药。全部报告如下（部分说明：FIB纤维蛋白原病发时为2.47，一个月前为1.15，现在1.45；b超，肝和脾逐步好转，颈部淋巴结缩小后又稍增大；ebvdna血浆发病时4次方，注射技术一周后转阴，现3次方）。大神们请帮忙分析下：1、停药评估复查项目是否周全，还有需要增加的项目吗？2、ebvdna血浆稍转阳，医生建议定期观察就行，可以吗？（有点担心）3、医生建议半个月再复查（现在流感高发期，又听几个病友有复查时感染流感），我们在娃精神食欲排泄睡眠体温正常的情况下，晚半个月再去复查吗？感谢您抽空查看我的问题

肖周

cd107a，亚群从来没查过，该查下吗

亮哥

孩子自身现在的体征情况如何？ 有没有其他症状？  另   3、医生建议半个月再复查（现在流感高发期，又听几个病友有复查时感染流感），我们在娃精神食欲排泄睡眠体温正常的情况下，晚半个月再去复查吗？    你这话的意思你要隔一个月才去复查吗？

肖周

亮哥 发表于 2020-1-7 17:26
孩子自身现在的体征情况如何？ 有没有其他症状？  另   3、医生建议半个月再复查（现在流感高发期，又听几 ...

亮哥，我家小孩现在精神状态很好，完全恢复到生病之前的状态，体温正常，肝逐渐好转。我想再过半个月，即停药满一个月，躲过流感高峰期，不知道是否可以？

肖周

肖周 发表于 2020-1-7 17:30
亮哥，我家小孩现在精神状态很好，完全恢复到生病之前的状态，体温正常，肝逐渐好转。我想再过半个月，即 ...

我想着病毒量稍高，去到医院复查后医生也不能给我用药，只有监测的作用。亮哥，你经验丰富，麻烦给点建议哈，感谢感谢

亮哥

肖周 发表于 2020-1-7 17:30
亮哥，我家小孩现在精神状态很好，完全恢复到生病之前的状态，体温正常，肝逐渐好转。我想再过半个月，即 ...

个人认为，你家体征良好，唯独这个EB血浆阳性，但是不高。整体还好吧。  在停药初期，医生建议你家15一查，是对你家负责，你要积极配合医生，不要异想天开的一个月一查，毕竟才停药哈。  另近期流感比较多，你可以给小孩去医院的时候戴双层一次性口罩，但是千万不要在停药初期自行推后检查，请按医生医嘱定期复查，祝好！

肖周

好的，感谢亮哥专业指导，我还是遵医嘱

听涛观海

其他的还好，就是病毒量还这么高半个月复查比较稳妥，另外要密切关注各项指标孩子的有无特殊情况，一旦有需要及时就医了！祝顺利

M7068

基因做了吗

肖周

听涛观海 发表于 2020-1-7 19:08
其他的还好，就是病毒量还这么高半个月复查比较稳妥，另外要密切关注各项指标孩子的有无特殊情况，一旦有需 ...

好的，谢谢涛哥指点

肖周

M7068 发表于 2020-1-7 19:10
基因做了吗

有做，报告显示排除原发

Math邱

这个挺好的啊，血浆稍微高一点，半个月就查一次血浆，停药初期，监测密切一些。只用激素就能控制住，挺好的。

肖周

Math邱 发表于 2020-1-7 19:27
这个挺好的啊，血浆稍微高一点，半个月就查一次血浆，停药初期，监测密切一些。只用激素就能控制住，挺好的 ...

谢谢邱大神指点

漂泊

遵医嘱为佳！未稳定前期一定要及时复查免得心肌酶肝功指标波动及时补充口服药物及eb波动才能及时控制！祝早好

肖周

漂泊 发表于 2020-1-7 20:37
遵医嘱为佳！未稳定前期一定要及时复查免得心肌酶肝功指标波动及时补充口服药物及eb波动才能及时控制！祝早 ...

好的，谢谢范神经验指导