快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15493|回复: 20

女儿确诊噬血细胞综合征,淋巴细胞增值性疾病

[复制链接]

1

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
发表于 2020-1-9 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        小女儿19个月大,于2019年9月下询耳后肿大到广州儿童医院检查,但一个月都没有确诊是什么病。本人于11月6日带孩子飞到上海儿童医院,现医院确诊噬血细胞综合证,淋巴细胞增值性疾病。现在小孩肝脾大,咳嗽带喘,血象不稳定。现想回广州看病医治,有好的推荐吗 ? 谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484503
发表于 2020-1-9 16:37 | 显示全部楼层
诊断淋巴细胞增值性疾病?  你家做过病理活检?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2020-1-9 16:59 来自手机 | 显示全部楼层
有做过,医生说是好的

微信图片_20200109170047.jpg

微信图片_20200109170055.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2020-1-9 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
广州治疗这个没经验,去北儿吧
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2020-1-9 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
鉴于你的情况,要找专业的医院,做一系列的检查,才能确诊病情,噬血也分很多种,不同症状,不同的处理方法!!最好尽快治疗
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2020-1-9 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
你说现在在上海,如果能去北京最好,如果一定要去广州,论坛上有文章我转发给你参考。
F50FA0C8-67B9-4249-994A-9783216B07A3.png
F50FA0C8-67B9-4249-994A-9783216B07A3.png
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2020-1-9 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
权威的话在北京,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,建议早确诊早治疗,耽误不得
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2020-1-9 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
支持楼上菜总的说法,这病不能拖,爆发期病情恶化很迅速
回复

使用道具 举报

23

主题

7106

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27585
发表于 2020-1-9 17:47 | 显示全部楼层
你家这个情况回广州治疗我觉得还是会耽误病情,既然都去上海了为何不去北京;而且找到权威医院治疗会更有效果,也会更省钱
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2020-1-9 18:33 来自手机 | 显示全部楼层
建议最好直接北上
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

292

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
292
发表于 2020-1-9 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上大神们的建议,尽早诊断清楚!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

306

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
306
发表于 2020-1-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
最好上北京 不能再拖 到专业治疗嗜血的医院 比如北京儿童医院或京都儿童医院 我家孩子也是这种病 再过十几天大查完就可以回老家了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484503
发表于 2020-1-9 20:22 | 显示全部楼层
你家孩子既然在上海治疗的情况,现在看来治疗效果都不甚理想,你还想回广州。。。,这想法肯定是错误的。    和你聊过,建议找家人即可在广州医保部门办理异地转诊,那样就可以报销医疗费用了。   切记,噬血容易导致生命危险,不要为了图方便选择性的错误,那样造成的后果可能是严重的,甚至后悔的。   另再建议,你家病理活检结果有些关键地方看不清,不知道有没有EB病毒? 而且又涉及皮肤T细胞淋巴组织非典型增生,建议借片20张,即可送北京友谊医院病理科会诊,以明确病理组织的活检定义。避免病理误诊耽误治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4042

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4042
发表于 2020-1-9 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥的话要听
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-1-9 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
不典型增生的话还是建议将病理送到北肿或者友谊会诊,好消息是eber阴性,大概率不是eb相关疾病
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2020-1-9 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
小孩太小,天气环境与饮食偏差大。很难适应。
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

320

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
320
发表于 2020-1-9 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
你可以再想想     嗜血病是不等人的
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-1-10 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
这么小的宝宝,又是噬血,应该首选北儿。除非经济或其他原因影响,才要回广州那边治疗,那么楼上有位病友提供的医院可参考,祝好运啦!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-1-10 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
你想的太多了,北京的天气我觉得比广州好多了,因为在屋内一点都不冷。饮食方面要自己做饭,想吃什么就做什么。我们也是从广州儿童医院过来的。你还是趁早做出选择,毕竟这个病不能等,北京治疗这个病已经成熟了。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
发表于 2020-1-10 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥是群里热心大哥,他的话你要听取 ,免得走弯路,孩子遭罪。
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高
停药三个多月的检查结果各位大佬帮忙看下总
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表