快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11681|回复: 20

女儿确诊噬血细胞综合征,淋巴细胞增值性疾病

[复制链接]

1

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
发表于 2020-1-9 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        小女儿19个月大,于2019年9月下询耳后肿大到广州儿童医院检查,但一个月都没有确诊是什么病。本人于11月6日带孩子飞到上海儿童医院,现医院确诊噬血细胞综合证,淋巴细胞增值性疾病。现在小孩肝脾大,咳嗽带喘,血象不稳定。现想回广州看病医治,有好的推荐吗 ? 谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444041
发表于 2020-1-9 16:37 | 显示全部楼层
诊断淋巴细胞增值性疾病?  你家做过病理活检?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2020-1-9 16:59 来自手机 | 显示全部楼层
有做过,医生说是好的

微信图片_20200109170047.jpg

微信图片_20200109170055.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

176

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2020-1-9 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
广州治疗这个没经验,去北儿吧
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2020-1-9 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
鉴于你的情况,要找专业的医院,做一系列的检查,才能确诊病情,噬血也分很多种,不同症状,不同的处理方法!!最好尽快治疗
回复

使用道具 举报

11

主题

142

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
发表于 2020-1-9 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
你说现在在上海,如果能去北京最好,如果一定要去广州,论坛上有文章我转发给你参考。
F50FA0C8-67B9-4249-994A-9783216B07A3.png
F50FA0C8-67B9-4249-994A-9783216B07A3.png
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2020-1-9 17:33 来自手机 | 显示全部楼层
权威的话在北京,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,建议早确诊早治疗,耽误不得
回复

使用道具 举报

11

主题

142

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
发表于 2020-1-9 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
支持楼上菜总的说法,这病不能拖,爆发期病情恶化很迅速
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2020-1-9 17:47 | 显示全部楼层
你家这个情况回广州治疗我觉得还是会耽误病情,既然都去上海了为何不去北京;而且找到权威医院治疗会更有效果,也会更省钱
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2020-1-9 18:33 来自手机 | 显示全部楼层
建议最好直接北上
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

290

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
290
发表于 2020-1-9 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上大神们的建议,尽早诊断清楚!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
发表于 2020-1-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
最好上北京 不能再拖 到专业治疗嗜血的医院 比如北京儿童医院或京都儿童医院 我家孩子也是这种病 再过十几天大查完就可以回老家了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444041
发表于 2020-1-9 20:22 | 显示全部楼层
你家孩子既然在上海治疗的情况,现在看来治疗效果都不甚理想,你还想回广州。。。,这想法肯定是错误的。    和你聊过,建议找家人即可在广州医保部门办理异地转诊,那样就可以报销医疗费用了。   切记,噬血容易导致生命危险,不要为了图方便选择性的错误,那样造成的后果可能是严重的,甚至后悔的。   另再建议,你家病理活检结果有些关键地方看不清,不知道有没有EB病毒? 而且又涉及皮肤T细胞淋巴组织非典型增生,建议借片20张,即可送北京友谊医院病理科会诊,以明确病理组织的活检定义。避免病理误诊耽误治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3826

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3826
发表于 2020-1-9 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥的话要听
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-1-9 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
不典型增生的话还是建议将病理送到北肿或者友谊会诊,好消息是eber阴性,大概率不是eb相关疾病
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
 楼主| 发表于 2020-1-9 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
小孩太小,天气环境与饮食偏差大。很难适应。
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

317

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
317
发表于 2020-1-9 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
你可以再想想     嗜血病是不等人的
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-1-10 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
这么小的宝宝,又是噬血,应该首选北儿。除非经济或其他原因影响,才要回广州那边治疗,那么楼上有位病友提供的医院可参考,祝好运啦!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-1-10 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
你想的太多了,北京的天气我觉得比广州好多了,因为在屋内一点都不冷。饮食方面要自己做饭,想吃什么就做什么。我们也是从广州儿童医院过来的。你还是趁早做出选择,毕竟这个病不能等,北京治疗这个病已经成熟了。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
发表于 2020-1-10 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥是群里热心大哥,他的话你要听取 ,免得走弯路,孩子遭罪。
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表