脑脊液eb定量3次方，目前在打鞘，求指教

殷红 · 发表于 2020-1-11 00:24

从19年3月发病到现在，脑脊液一直是eb定量3次方，目前准备移植，脑部无任何症状，医生说移植前最好能注射甲氨蝶呤至转阴，有类似做过这种治疗的病友吗？一般几次能转阴？做如此痛苦的治疗究竟有没有必要？

爱咋咋 · 发表于 2020-1-11 11:17

我们家没有EB，当时累及神经中枢也进行了5次打鞘，用了甲氨碟岭和地塞米松。如果你在最好的医院，那么就跟着医生的指导走，如果你不在最好的医院，有机会就转去最好的医院然后跟着医生的指导走。

医生的经验太重要，有条件一定去最好的医院治疗

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-1-11 11:21

如果移植，脑脊液蛋白转阴比较重要，具体几次转阴因为个体差异肯定是不同的，所以积极配合医生治疗就好了，得了这么严重的疾病，不想受点苦怎么可能，只要能活下去，再多苦又怕什么。

向往 · 发表于 2020-1-11 11:29

累及中枢不怎么好！听医生的，移植前能解决中枢最好！

殷红 · 发表于 2020-1-11 12:03

爱咋咋发表于 2020-1-11 11:17
我们家没有EB，当时累及神经中枢也进行了5次打鞘，用了甲氨碟岭和地塞米松。如果你在最好的医院，那么就跟 ...

好的，目前目前在京都

殷红 · 发表于 2020-1-11 12:04

陽光很晴朗26 发表于 2020-1-11 11:21
如果移植，脑脊液蛋白转阴比较重要，具体几次转阴因为个体差异肯定是不同的，所以积极配合医生治疗就好了， ...

好的，了解

殷红 · 发表于 2020-1-11 12:04

向往发表于 2020-1-11 11:29
累及中枢不怎么好！听医生的，移植前能解决中枢最好！

好的，感谢

亮哥 · 发表于 2020-1-11 14:54

多数血液系统的肿瘤会入侵中枢神经系统，但是由于血脑屏障的保护，很多治疗药物无法穿透屏障达到中枢神经系统，所以只有进行鞘内注射，将化疗药物直接注入脑脊液中，可起到治疗的作用。针对脑脊液中的EB病毒，也是同样的道理。我家以前也做过的。

殷红 · 发表于 2020-1-11 16:09

亮哥发表于 2020-1-11 14:54
多数血液系统的肿瘤会入侵中枢神经系统，但是由于血脑屏障的保护，很多治疗药物无法穿透屏障达到中枢神经系 ...

谢谢亮哥

arroa · 发表于 2020-1-12 06:12

楼上诸神说的很明白了。祝早日康复。

菜菜子12 · 发表于 2020-1-12 10:41

脑脊液有病毒的话一般就是进行打鞘

殷红 · 发表于 2020-1-12 11:51

arroa 发表于 2020-1-12 06:12
楼上诸神说的很明白了。祝早日康复。

谢谢大神

殷红 · 发表于 2020-1-12 11:52

菜菜子12 发表于 2020-1-12 10:41
脑脊液有病毒的话一般就是进行打鞘

谢谢菜总

以心印心 · 发表于 2020-1-12 15:45

这个情况肯定要听医生的。我们打了，移植前一次，移植后一次，第二次就是正常的了。

殷红 · 发表于 2020-1-12 23:46

以心印心发表于 2020-1-12 15:45
这个情况肯定要听医生的。我们打了，移植前一次，移植后一次，第二次就是正常的了。

好的，谢谢

小样 · 发表于 2020-1-13 13:21

祝好

OAISC · 发表于 2024-10-15 12:11

以心印心发表于 2020-1-12 15:45
这个情况肯定要听医生的。我们打了，移植前一次，移植后一次，第二次就是正常的了。

当时是几次方