无奈的2019，小孩确诊噬血细胞综合征

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-1-13 19:20

我是一个3岁孩子的妈妈，2019年12月21日发现孩子开始发烧，总是以为幼儿园感染了，不放心还是去了急诊，当时C反应64其他基本正常，吃了4天头孢后复查C反应降到了17，本以为一切都在好转，之后就是又一轮的发烧，其间发现过轮状病毒和支原体弱阳/

本以为是常见病，但是家人（学医的）发现孩子脾增大，于是一系列的指标就像炸弹一样爆炸了，铁蛋白26000多（我不知道是不是准确，但是医生确实吓了一跳）三系血项不算特别低，只能说刚合格，甘油三酯也高了，连夜转到了权威儿童医院进行判断治疗，做了骨穿，找到了噬血现象，噬血标准8项满5项，这时候好像天塌了一样，做了CD25和NK都合格了，目前还只是激素治疗，今天做了基因检测（又要等45天，太难熬了）脾缩小了一点，医生说血项都在转好，为了孩子能不上VP16就不上（非常感谢），但是我很想知道孩子的脾什么时候可以恢复正常？孩子平常调试营养可能不够，可能有一些营养不良贫血，很怕孩子再遭罪，比拿刀砍我都疼。

以心印心 · 发表于 2020-1-13 19:32

脾的恢复总归需要时间，何况目前还在治疗中，请多些耐性。平时多想办法让孩子有食欲，比如下个“下厨房”学做饭菜，增加营养，提高免疫力，会利于身体恢复。

misswang · 发表于 2020-1-13 19:34

我家宝宝也是三岁现在康复了查清病因积极治疗加油

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 19:35

以心印心发表于 2020-1-13 19:32
脾的恢复总归需要时间，何况目前还在治疗中，请多些耐性。平时多想办法让孩子有食欲，比如下个“下厨房”学 ...

特别感谢您能回复！我担心孩子是因为平时有点贫血造成的，也担心是别的问题，不知道一般脾多久能恢复？今天送了基因，噬血和免疫的，又是新一轮的担惊受怕.
在此之前我根本不知道有这么个病

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 19:36

misswang 发表于 2020-1-13 19:34
我家宝宝也是三岁现在康复了查清病因积极治疗加油

你们查基因了吗

舞动人生1397393 · 发表于 2020-1-13 19:37

我们也是无奈的2019

菜菜子12 · 发表于 2020-1-13 19:40

脾恢复的比较慢，饮食干净卫生易消化，孙主任是噬血权威，配合医生治疗

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 19:42

菜菜子12 发表于 2020-1-13 19:40
脾恢复的比较慢，饮食干净卫生易消化，孙主任是噬血权威，配合医生治疗

是的孙主任是专家了！心太疼了

茂茂 · 发表于 2020-1-13 19:44

在治疗过程中抽血比较多，给孩子熬5红汤（红豆，红花生，枸杞，红糖，红枣去核一起熬，红豆和花生提交泡发），还有就是关注事是不是缺铁，铁缺乏是世界上最常见的隐性饥饿之一，不易被查觉，只有达到相当程度的铁缺乏，使造血系统受到影响，不能完成人体正常氧和养料的运输，才表现出疾病的症状——贫血。不贫血不等于身体不缺铁，它只能说明铁缺乏还没有达到一定程度。先食补，效果不好的话补铁片，服3停3天效果更好，平时饮食高到蛋白高营养，食补不够的话建议补充营养素

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 19:47

茂茂发表于 2020-1-13 19:44
在治疗过程中抽血比较多，给孩子熬5红汤（红豆，红花生，枸杞，红糖，红枣去核一起熬，红豆和花生提交泡发 ...

孩子喝了会上火吗

茂茂 · 发表于 2020-1-13 19:54

人体缺铁会影响血液中血红蛋白的合成及造血，影响体内维生素的代谢。缺铁可导致肝脏发育减慢。进而发生缺铁性贫血，产生面色仓白，萎黄，唇无血色，皮肤头发干枯，肌肤干燥，指甲干涩扁平，精神萎糜，烦躁，出现口角炎，舌炎，免疫功能减退。儿童缺铁可引起精神发育和行为的改变，注意力不集中、易激惹，食欲不振，身体消瘦，智力低下，体格发育不良等，严重影响孩子身心健康。

茂茂 · 发表于 2020-1-13 19:56

保佑孩子发表于 2020-1-13 19:47
孩子喝了会上火吗

很长时间喝可能会有点，我女儿之前也喝了很久，没有出现上火，每个人体质不同，这个不能一概而论，多补充些维生素和矿物质

亮哥 · 发表于 2020-1-13 20:00

群里确诊噬血后，用激素就能缓解的病友，也有好几个，这种情况在免疫功能和基因结果正常的情况下，无其他外在疾病的情况下，愈后都是很好的，可能就是类似重症传单吧。另脾脏恢复的问题，在病情缓解的情况下，多数儿童都会在1个月内恢复，也有个别恢复的比较慢的，3个月之内。至于营养的问题，噬血康复停药后的孩子，基本没有什么忌嘴，可以加强营养，合理的膳食搭配以增强自身免疫力。另你家是什么原因引起的噬血呢？

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 20:11

亮哥发表于 2020-1-13 20:00
群里确诊噬血后，用激素就能缓解的病友，也有好几个，这种情况在免疫功能和基因结果正常的情况下， ...

目前没找到原因呢所以才整天担惊受怕！107结果明天才出，NK和25报告都还不错（刚发群里了）基因和免疫要等45天

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 20:12

茂茂发表于 2020-1-13 19:56
很长时间喝可能会有点，我女儿之前也喝了很久，没有出现上火，每个人体质不同，这个不能一概而论，多补充 ...

一开始每天喝红枣山药小米花生熬的粥孩子现在就馋肉

潘潘 · 发表于 2020-1-13 20:16

看你家状况，当时病症并不是很严重，如果基因检测没问题，应该属于轻症噬血了，预后应该不错的，我家宝宝也是三岁多点生病的，小孩子生病的时候比较可怜，但是恢复的也快，家长要有信心，多给孩子加强营养，吃激素胃口会大，少食多餐吧。

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 20:17

潘潘发表于 2020-1-13 20:16
看你家状况，当时病症并不是很严重，如果基因检测没问题，应该属于轻症噬血了，预后应该不错的，我家宝宝也 ...

三岁多一点就会很担心基因检测结果，到底是个啥！？！？哎重度焦虑

亮哥 · 发表于 2020-1-13 20:22

保佑孩子发表于 2020-1-13 20:17
三岁多一点就会很担心基因检测结果，到底是个啥！？！？哎重度焦虑

1岁以内的噬血，才会高度担心噬血， 3岁多的噬血，基因原发的可能性比1岁噬血的概率低。

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 20:59

亮哥发表于 2020-1-13 20:22
1岁以内的噬血，才会高度担心噬血， 3岁多的噬血，基因原发的可能性比1岁噬血的概率低。

我知道概率低，真是觉得现在最可怕的不是鬼，而是等待中的胡思乱想。我想请教一下：送了2个标本，1是噬血基因，2是免疫的，噬血我知道就是指原发的，那免疫的这个呢？

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2020-1-13 21:50

加油！我们2019年11月8日住院的，住院三天过生日，检查结果都是十几万的指标血项更是没有一项合格的，激素丙球没有效果，周六周日又没大医生上班，孩子意识都模糊了，医生让做心里准备，慌得没有主心骨了，可慌和怕没用，得稳住阵脚，多问医生孩子情况把医生问的见你就头疼不问自说，多问大神们怎么应对，有时大神们的经验比有的医生还厉害