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噬血细胞综合征之家

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化疗九次后第一次检查结果

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发表于 2020-1-17 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       女儿现在五岁八个月,10月30日开始发烧,11月12日确诊为EB感染,噬血综合症,11月26日出院,1月11日九次化疗完成,1月16日检查,请大神们帮我看看检查结果。



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发表于 2020-1-17 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
肝功能还不正常啊,还有待恢复,其他的还行
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 楼主| 发表于 2020-1-18 00:13 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-17 23:21
肝功能还不正常啊,还有待恢复,其他的还行

这是医生开的所有检查了,肝功能恢复中吧,我只知道对比住院期间好多了
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发表于 2020-1-18 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
一般都是8疗,你家为什么做9疗?在哪里治疗?后续还会上疗吗?
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发表于 2020-1-18 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
肝功有点异常,血常规的还可以,其他的基本正常,9疗还要继续上吗?
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 楼主| 发表于 2020-1-18 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-18 08:02
肝功有点异常,血常规的还可以,其他的基本正常,9疗还要继续上吗?

不知道,应该不会再化疗吧?医生今天看了才知道的,加号到中午了
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 楼主| 发表于 2020-1-18 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-18 07:59
一般都是8疗,你家为什么做9疗?在哪里治疗?后续还会上疗吗?

重庆医科大学附属儿童医院,为什么是9疗,我也不知道,医生没解释,后面要不要上疗也不知道,等今天医生看看
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发表于 2020-1-18 09:15 | 显示全部楼层
肝功结果丙谷草谷仍高,EB病毒载量阳性4次方(自己看下是全血还是血浆),EB病毒IGM抗体阳性(符合EB病毒载量的结果),肝脾略肿大,颈部、腋下、腹股沟淋巴结稍肿大,未见融合,符合噬血的症状,康复后会逐步消退。其他结果情况还不错,  勿忘咨询医生八周评估停药的事情。
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发表于 2020-1-18 09:38 来自手机 | 显示全部楼层
aa万家门窗18783 发表于 2020-1-18 08:38
重庆医科大学附属儿童医院,为什么是9疗,我也不知道,医生没解释,后面要不要上疗也不知道,等今天医生 ...

如果医生还让上疗,建议北上评估,化疗做多了不是啥好事
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发表于 2020-1-18 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
肝功稍差,血象两系稍低,其他挺好的,还需关注血浆ebvdna载量。可以的话年后小孩体征稳定时再北上在评估一下,从论坛里病友的经历来看,噬血方面北京比地方强太多了。
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发表于 2020-1-18 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
转发一下病友经验给你看:

儿童噬血患者及家属:

       您好!

       从群友经验来看,大部分儿童患者能够在当地控制病情,但是噬血凶险,各种情况都可能发生,因某些地方医院缺乏全面评估病情的经验,八周稳定后去权威医院评估的较多,北京友谊医院王昭(公立医院)、 北京儿童医院张蕊(公立医院)、北京儿研所师晓东(公立医院)、浙江儿童(湖滨)医院汤永民(公立医院)、南京医科大学附属儿童医院血液科方拥军(公立医院)、郑州大学第一附属医院小儿内科王叼(公立医院)、青岛大学医学院附属医院小儿血液科孙立荣(公立医院)、上海儿童医学中心血液肿瘤科 (大)陈静 (公立医院) 均可治疗和评估。
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发表于 2020-1-18 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
有点肝损伤,病毒量是4次方,其他还可以。观察着看病毒量的变化,注意休息、营养。
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 楼主| 发表于 2020-1-18 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-18 09:15
肝功结果丙谷草谷仍高,EB病毒载量阳性4次方(自己看下是全血还是血浆),EB病毒IGM抗体阳性(符合EB病毒载 ...

今天医生看了,美卓乐还有一周
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 楼主| 发表于 2020-1-18 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
肖周 发表于 2020-1-18 10:14
转发一下病友经验给你看:

儿童噬血患者及家属:

谢谢,重庆医科大学附属儿童医院是全国排名第三的专科儿童医院,在就诊期间碰到过医好的病友,还是比较权威的了
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发表于 2020-1-18 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
我们都在同一个医院 我们星期一做检查 希望结果是美好的
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 楼主| 发表于 2020-1-19 08:14 来自手机 | 显示全部楼层
倩倩54 发表于 2020-1-18 23:18
我们都在同一个医院 我们星期一做检查 希望结果是美好的

我们要年后二月中旬再去检查了,大问题没了
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