原发性噬血移植，正考虑北上

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-18 22:26

大神们帮我宝宝看看最近医院的诊断，之前在县城各项指标低，急忙赶到市里，现目前宝宝状态还好，就是有点点咳，医生打了几天消炎药，做了雾化，我们也正考虑北上。

亮哥 · 发表于 2020-1-19 09:09

上传的骨穿结果可见噬血现象，使用的2004治疗方案，从血常规看现病情缓解尚可。另患儿基因FRF1纯合突变，纯合突变是一对等位基因都存在突变，一般这种纯合突变是致病的，再结合7个月月龄的噬血发病，个人认为达到原发噬血。建议尽快北上，请权威专家判断诊治，具体请以医生判断为准，祝好！

arroa · 发表于 2020-1-19 09:26

这个报告看过，应该是原发噬血。早日北上，祝早日康复。

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-19 10:05

亮哥发表于 2020-1-19 09:09
上传的骨穿结果可见噬血现象，使用的2004治疗方案，从血常规看现病情缓解尚可。另患儿基因FRF1纯合突变 ...

谢谢亮哥！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-19 10:06

arroa 发表于 2020-1-19 09:26
这个报告看过，应该是原发噬血。早日北上，祝早日康复。

谢谢！

听涛观海 · 发表于 2020-1-19 10:41

原发的移植，状态好的话尽快北上吧，祝顺利

菜菜子12 · 发表于 2020-1-19 16:57

对症治疗，主要还是配型，寻找供者等移植前工作做好

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-21 09:41

听涛观海发表于 2020-1-19 10:41
原发的移植，状态好的话尽快北上吧，祝顺利

谢谢！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-21 09:42

菜菜子12 发表于 2020-1-19 16:57
对症治疗，主要还是配型，寻找供者等移植前工作做好

谢谢！