吴其阳，为大家打call！为武汉加油！

果果9 · 发表于 2020-1-24 00:30

我家二宝吴其阳，小名一凡，为大家打call，为武汉加油！我家一凡是在2018.2月份感冒引发肺炎，期间高烧四天不退，办理住院才发现肝功所有指标异常，紧急去了青岛儿童医院，确诊嗜血细胞综合征，那时候一凡才十个月，医生立即帮我们转入重症监护室，主任和我们说会花很多钱，很有可能人财两空，幸运的是，经过14天与病魔的顽强抵抗，万幸从阎王爷手里抢回了一条小命，转入普通病房，医生说这个病化疗40周就可以了，从此我们开始了化疗40周的里程，从2018.2月到2018.9月，化疗了26周，在住院化疗期间，听其他病友说嗜血细胞综合征没有必要必须化疗40周，通过病友引荐，加入了亮哥的“嗜血慢活EB病友群”，群里有经验病友前辈给了极大的帮助，不仅仅是治疗方案上的解惑，还有进京评估的一切流程，都特别详细，在此再次感谢病友群的群主亮哥及所有人的帮助，谢谢你们，没有你们的帮助，就没有现在健康快乐的一凡守在我身边了！

化疗了十八周的时候，青医附院的副主任说总体评估一下看看能不能停药，结果评估结果显示全血里还有病毒，然后一直没有停药，后来经过病友群朋友们的普及才知道，全血里的病毒要很长时间才可以清除，主要是看血浆的病毒量，后来一直上疗到26周，孩子各方面都还不错，主任一直不给停药，2018.9月我们在群友的帮助指导下去了北京儿童医院医院找张蕊主任评估，评估结果也都还可以，基因等也没有大问题，张蕊主任建议我们停药观察，回到当地和主治医生沟通以后停药了。

好景不长，由于我们家长的大意，我家一凡不幸复发了，又经历了一次与病魔的抗争，万幸控制住了，当地医院血液科主任说从第二周的化疗重新开始上，并让我们做移植前的准备，又上了八周的化疗，孩子各方面都转好，当地医院让我们移植，看到病友群有复发三次都康复的宝宝，我们又不甘心直接移植，在2018.11月又带着一凡去了北京儿童医院，张蕊主任也建议移植，我们又去看了友谊王昭主任，本来挂的26号，因为孩子一直哭，可爱的护士小姐姐让我们第二个进去的。

王昭主任看过一凡的病历以后说整个病情还不是很复杂，他有70%的把握可以不用移植，说真的，这句话是我听过世界上最好听的话，比我中百万大奖都好听，都高兴，王昭教授给了我们三个方案，最后建议我们用芦可替尼恢复自身免疫系统，经过三个月的恢复期加一个月的稳固期，2019.3月我家一凡复查结果稳定了，也彻彻底底的停药了，2019年的冬天，我和一凡宝贝一整个冬天都没敢出门，家里消毒灯，空气净化器都用上了，幸得上天眷顾，我们一凡熬过来了，距今停疗一年零两个月，停药也快一年了，我家一凡健健平安快乐的成长着！

每个孩子都是一名降落人间坚强的小天使，不管发生什么事情，我们都要守护好他们，不抛弃不放弃！

吴其阳为正在与病魔抗争的病友们打call！同时也为武汉及各地感染的同胞们祈福！打call ！战胜一切病魔！加油！