新的一年！为战斗一线的同志们打call，辛苦辛苦！！！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-1-24 13:54

喽哈喽哈！各位兄弟姐妹，叔叔阿姨您们好！祝您们在新的一年里开开心心，身体健康，阖家欢乐！

事情缘由发生在18年12月初，孩子（男孩，3岁半）在上海复旦确诊为噬血细胞综合症（unc13d基因突变），原发噬血通常都是比较好控制的，在上海治疗的三个多月正所谓是惊心动魄，你们经历过的应该都知道的，前前后后花了大洋30左右，后来得知北京治疗噬血比较权威，故而转战北京。

我是自己先来北京了解一下情况，这样的话比较熟车熟路，办起事情来要方便的多（先在北京儿童医院，后者找到北京八一儿童医院）是在19年4月初带着孩子来到北京八一儿童医院，主任为孩子制定了移植方案（个人觉得主任很好，对孩子就跟自己孩子一样亲，见面：宝贝，今天怎么样了，这些词语，感觉心里很舒坦）在八一真的感觉就是找到方向，对孩子也是一种负责吧。

5月中旬孩子回输了中华库爱心人士的干细胞（只知道是个大学生，广西柳州的）其他一概不知。我非常感谢他，给孩子二次生命。孩子也算坚强挺过来了。
直到7月中旬出院观察，之前孩子的情况都是比较乐观的，也没什么排异，发热之类的。前前后后一共花费80大洋左右

就这样我们在医院附近租的房子，（一周门诊，一月住院

直到11月初孩子出现皮排2级，主治医师收入住院，控制排异，激素改为静脉注射，加大剂量。故而皮排压下来了，虚惊一场！

2019年12月初我们回到了江苏，孩子心情也变得活跃起来，可能是在北京待的时间长了，压抑了，释放不了罢了。

2020-1-19早上6点半孩子发热，体温38.3，我瞬间又懵了，果断带孩子来到当地医院进行治疗，得出结论是：乙流阳性。医生开奥司他韦服用3-5天，20号孩子就没有发热，到目前偶尔咳嗽几声，流感发热退后，都会有咳嗽期，家长不必惊慌，如果咳嗽严重那就得对症下药，以免不必要的肺炎。

      群里大哥大姐们都说我是在北京旅游的，可能我的解压方式与你们不同吧，作为一名可爱的90后，做人处事方面还是有些欠缺的，希望您们能够理解。
  好了，我也就是大概说了一下孩子的生病过程以及治疗过程，其中有很多事和人我就不再一一提出。

      新的一年，我还是希望孩子们能够天天开心，健康成长！所有患者都能早日康复，早日回归正常人的生活！

今天，正值冠状病毒抗战期，我为武汉加油！希望早日战胜病毒！加油，加油，加油！！！