我是馨馨小朋友，春节快乐！为自己打CALL，为武汉加油！

潘潘 · 发表于 2020-1-28 10:05

   大家好，我是馨馨，是来自青岛的四岁小姑娘，三岁三个月的时候得了eb噬血综合征，全家人陪我渡过了这个难关，现在在努力康复中，借着春节，为自己打call，为噬血论坛的病友们打call，祝愿大家努力努力再努力，一起战胜病魔！

   时间回到2019年三月份，为了让孩子提前适应学校生活，提前半年把孩子送进了幼儿园，在幼儿园这一个月有点感冒和拉肚子，并不严重，也就没当回事，但是孩子上学情绪一直不佳，睡前都哭着说第二天不想上幼儿园，可是我们没当回事，觉得这是孩子的正常情绪反应。

   病症爆发在清明节放假前一天也就是19年4月4日，那天是节前最后一天上幼儿园，我们还计划好了放假要带她出去玩。那天白天老师给我打了三次电话说尿裤子了让送裤子，到第三次的时候我还笑着和同事说这孩子咋今天傻了，好久都不尿裤子了，今天没完了吗！然后晚上她就发烧38.2了，我们第二天去了社区门诊，大夫说估计是感冒，开了中成药和泡脚的，然后第三天还是五个小时退烧药一过就烧起来，按照以前的经验一般她最多发烧两晚上就好了，晚上孩子爸爸说不行去大医院吧查查放心，我想也是就带着来了本地儿童医院.

   等了一个多小时挂上急诊大夫一看血象就说不好，给开了吊瓶说第二天肯定还要来，果然第二天还是发烧一查血小板更低了，直接入住血液科，第一次来到血液科的我们看到那些层就床还有光头小朋友们，都有点蒙圈，大夫说要骨穿，我们吓坏了，但是都有积极配合。第二天结果出来，说eb感染，但要怀疑噬血，先上激素和丙球，上网一百度吓坏了，彻夜难免。之后的结果不尽如人意，激素控制不住发烧，状态一天比一天差，发烧最高到39.8，大夫在我们发烧的第六天下了病危，签了化疗通知书，正式确诊噬血细胞综合征，大夫安慰我说这是良性病，孩子确诊算快的了，现在治疗方案进步多了化疗八周就可以了，以前要四十周，说这个化疗药很轻，但是我们还是心如刀割，老人痛哭流涕，而我却没有在别人面前掉过太多眼泪，那时的我能做的就是各种研究这个病，同时照顾好不停哭闹、吃不进东西的孩子。

   正在这时我百度无意间搜到了噬血细胞综合征之家论坛，进了这个论坛我仿佛找到了心里安慰，我几乎把论坛里的帖子全看了一遍，有的康复贴看了不止两遍，了解了很多医生不曾提醒过我的和这个病有关的要点，我记下各种化疗后的注意事项，发给家里的老人，以最快的速度补充这个病的相关知识，有不确定的地方就和大夫沟通。就这样孩子还算争气，化疗后指标逐渐正常，三周后走疗，基因显示非原发，总共化疗九周后于六月初停药，到现在停药七个多月了，有过感冒发烧，不过都及时吃药对症治疗了，复查指标还算可以，但是我们依然没有大意，还是在家里小心翼翼的呵护着孩子，从饮食出行都是倍加小心，从来没有吃过外面的饭，都是家里人给做饭，蔬菜水果肉类海鲜各种调剂着吃，多买些玩具和书籍丰富她在家里生活，天气好的时候也带她出去运动提高免疫路。虽然现在停药时间还不算长，但是看着孩子头发慢慢长出来，一天比一天健壮，我们都相信很快她就能像同龄人一样出去游玩，上学。

   通过这次生病，虽然我们经历了磨难，但也学会了珍重，以前的我们经常会在工作之余把孩子扔给老人，很多时候忽视了她的感受，现在我特别珍惜和孩子的

   每一天，用心和孩子相处，交流。另外，从群里的病友身上，见识了各种伟大的父母、子女、夫妻之情。

     传上孩子从生病到慢慢康复的照片，虽然往事不堪回顾，但是激励着我们珍惜当下，继续前行！

  （1） 这是孩子生病时候最难受的状态，全身浮肿了，吃不下去几口饭

（2）停药后的夏天，坚持戴着口罩下楼运动

（3）2020年的大年初一，头发长出来啦，传上新衣服美美的给大家拜年喽，一定会越来越好！