为武汉加油，EB噬血大宝贝打call ！

沐艺 · 发表于 2020-1-28 14:28

   我的女儿豆豆，2005年元月26日出生，现在满15周岁了。去年过完生日，第二天发病，算算整整一年时间。2019年每天都在煎熬中度过，害怕她突然发烧，害怕检查结果突然不好。好在，女儿很争气，停药后虽然有过几次插曲，但都有惊无险。经过孩子这次生病，才真正意识到人类免疫力和病毒残酷的斗争。在新的疫情来临时，提高免疫系统，增强免疫力是最主要的。不要忘记非典，万物皆有灵，让我们和这个世界和平相处。

   现在孩子已经停药9个月了，我把女儿生病过程和治疗情况叙述一遍，希望能对新来的病友，有所帮助。

   豆豆从小挑食，不爱吃饭。但身体素质还好，没感觉爱生病。生病前的半年，我和她爸爸关系紧张，我一直在西安。因为照顾不了她，所以选择了住校。那段时间她可以说是心情、饮食、睡眠都不好。2019年2月快过年的时候我回来了，没几天就是元月26日，她生日。我带着她和妹妹去温泉会所玩了一天。第二天起床就发现两个耳朵后面起了两个大大的包，有小孩子的拳头大。嗓子里面全是溃疡，但是没发烧。带她到社区诊所看，血常规白细胞高，大夫说是疱疹性咽峡炎，细菌感染。在诊所输了四天液体，耳后的淋巴结就好了，嗓子还是不舒服。睡觉呼噜震天响。当时不懂，后来才知道这是典型的传单症状。因为要过年，大夫说是问题不大了，再吃点药吧，这样，我们就回家开始吃药了。

   2019年的大年初一，初二，初三，相安无事。还串了几天亲戚。但是嗜睡，到谁家都是睡觉，我还说了她。初四她开始说肚子疼，我想着是不是过年吃坏了，也没太上心。初六，开始发烧，去私人诊所输了两天液烧不退。又去社区诊所化验了血，中性粒细胞低，淋巴高。大夫说细菌性感冒转病毒性感冒了，给了药，让回家吃药。吃了两天不见好。我又没去大医院(后悔呀)。去了我们当地的中医院，又吃了几天中药，又拔罐又刮痧的。现在想想真可笑，明明是肝大，脾大了。中医院的知名专家，把完脉说，大肠经的火旺，积食了。我深信不疑，这样又折腾了10天，还是断断续续发烧。

      吃中药的过程中突然开始发高烧，当时觉的情况不对，去我们当地唯一的三甲医院就诊，血常规出来，三系降低，大夫立马让住院。住院后各种检查，血小板50多，白细胞1点多。主治医生根据异常淋巴细胞16%，肝大，脾大。EB有个抗体是弱阳，和以前的症状，判断是传单。按照传单治了两天，越来越严重。主任过来查房，自言自语的说哪有这么厉害的传单，说是脓毒血症但也不说让转院的话，就是说情况不好。

   第二天，我和她爸爸带着孩子做了7个小时的高铁，赶到西安。走之前，问了西京医院的一个熟人，说孩子来了，挂急诊，是必须要收住院的。到了西京医院，挂了急诊。去儿科办住院的时候，说满14周岁，就不能住儿科了。我们当时14岁生日刚过，还不到一个月。住不上院，西京医院的大夫推荐去唐都，说唐都的血液科和西京差不多，唐都血液科有两百多张床，西京只有六十张。他们两家，都属于第四军医大，可以会诊。

      到唐都，一样没床。耽误了一天，想办法住了院。接着又是各种检查，抽血。送北京外检。到唐都时血小板就剩17了。大医院就是不一样，好多检查当天就出结果。EB病毒定量10的7次方，骨穿发现大量噬血细胞，铁蛋白3万多，肝功高，nk活性还剩0.38。PTCT排除淋巴瘤。入院第三天，上了化疗94方案。化疗一上，第三天就不发烧了。三周以后大夫找我们谈话，说要移植，虽然现在血浆转阴了很好，但预后差，我和她爸爸抽血做了配型。开始走疗。8周化疗结束后，血浆病毒持续转阴，肝，脾也正常，nk活性也基本恢复了，只有铁蛋白还有400多，噬血指标其他都正常了。主任又说先不移了，观察。

   这时我通过网络找到了这个论坛（噬血细胞综合征之家），找到了组织，通过群里病友的介绍，挂了王昭主任的号。顺利停药。现在已经停药9个月了，一切都好，已经和生病前一样，能吃，能睡，能玩。过年的时候，家里的窗户都是她擦的。开学准备上学了。