快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4026|回复: 6

我是佳佳,来自无锡,新年为自己打CALL !为武汉加油 !

[复制链接]

14

主题

43

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2020-1-29 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2018年9月中旬,小佳佳因为发烧去医院,血常规显示有感染,吃了两天药不见好转,又去挂水两天,那几天每天都39度以上,一天得吃四次美林才能降温,但精神还可以。到第五天不想吃东西老睡觉,又去医院,我问了医生一个问题:为什么他没吃东西肚子还这么大?医生开了B超发现肺积水,开始住院。    我本以为是肺炎到最后确认噬血,三天时间一天升级一次病房,最后转上海复旦,看着小佳佳的样子不知哭了多少回。好在化疗后退烧了,除了后来因化疗引起的疑似胰腺炎被禁食,又感冒咳嗽了一次,整个治疗还算顺利。

       这里要说一下,我家那张病床之前也是噬血,他妈妈来聊过,他家因为发现早(医院有人)发烧三天就确诊了,只是激素治疗就控制了。噬血就是与时间赛跑,时间太重要了。
   

       佳佳出院后定期化疗,我无意间加入了这个群从而知道了"8周停药评估",在化疗9周后去南京儿童医院作了检查,方拥军医生认为可以停药,EB病毒全血未转阴可以观察。
   

      

    生病后全身都浮肿  ↓


050728wn5f003jcg4j051g.jpg


    激素等药物影响,又黑又馋  


050859egpgzgtpu1otpaof.jpg



    和哥哥一起拿到压岁钱   


050939o4xez8u16vvtxgv6.jpg



      到2020年3月小佳佳就算停药整一年了,加油!妈妈为你打call !  也为大家加油 !  武汉加油 !




回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-29 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469269
发表于 2020-1-29 11:51 | 显示全部楼层

      五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
可爱的小佳佳加油
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2395

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2395
发表于 2020-1-29 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
还算顺利了。祝孩子健健康康的!越来越好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27234
发表于 2020-1-29 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
发表于 2020-2-5 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
你好!南京方拥军对噬血这块也很厉害是吗?我宝宝是原发性噬血细胞综合症
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表