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噬血细胞综合征之家

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发表于 2020-1-29 12:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小感冒,却不想第二天就被医院下了病危通知书。经过在当地 3 家医院的辗转治疗,终于在DEP的方案下,我于6月12日左右,退下了高烧,成为了这家医院同一时间收的3位噬血病人中唯一活下来的幸运者。短短18天我暴瘦了10斤。医院的医生念我只有25岁还有大好的青春年华,紧锣密鼓的给我安排着移植事宜,为我争取生的希望。

       我在病床上用笔记本电脑连夜做功课,找到了北京最著名的专家,抱着一丝希望踏上了北上的求医路。2018年7月12日,怀着忐忑的心情见到了王主任,做了一系列检查,7月19日,王主任确定我是EB病毒噬血细胞综合征B细胞感染的类型,恭喜我说我很幸运。随后我进入西城区院区进行了两个疗程的巩固性治疗。2018年8月底,我从北京返回了重庆。2018年10月8日在我的强烈要求下我返回了我的工作岗位。

12月我的男朋友陪我到北京复查我的情况很不好,面临着转移和复发的风险,这种情况下他督查我坚持锻炼,陪着我天天走路。12月底我结婚了,2019年1月办了一个仓促而温馨的结婚仪式。此时我的脸还是没能消完肿的激素脸,我做梦也没能想到我的婚礼连婚纱照都没有,更不要提水晶灯,白婚纱。2019年在老公的帮助和我自己的不懈努力下我的EB病毒持续下降,终于在10月EB病毒转阴了。12月我们去补拍了婚纱照(还在后期制作中),穿上了梦想的婚纱。感谢老公、感谢家人的一路陪伴,也感谢医生们在岗位上的不懈努力,是他们让我等到了生命的奇迹。


我想说面对噬血,大家不要害怕。一定要尽自己最大的努力,跟它好好的抗衡,我相信我的胜利,也会是你们即将迎接的胜利!下一个等到生命奇迹的也会是你!面对武汉疫情我们一起加油!                                                                                                                                                                                                                 

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发表于 2020-1-29 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
为不离不弃的老公点赞!为顽强拼搏的自己点赞!为你们未来的康庄大道点赞!!!
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发表于 2020-1-29 14:16 来自手机 | 显示全部楼层
你移植了吗?
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 楼主| 发表于 2020-1-29 14:18 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-1-29 14:16
你移植了吗?

没有
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发表于 2020-1-29 14:20 | 显示全部楼层
五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
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发表于 2020-1-29 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
祝健康平安
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发表于 2020-1-29 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
成人病例中的幸运儿。祝幸福美满,健康平安!
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发表于 2020-1-29 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
丫头,棒棒的!
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发表于 2020-1-29 15:07 来自手机 | 显示全部楼层
不管是成人还是孩子,就需要这种坚强乐观和不离不弃的精神,往往创造奇迹!在血液科,见过很多因为生病,丈夫或妻子要求离婚,就更别提男女朋友了,甚至还有父母放弃孩子(大多是女儿)的。为你点赞,为你男朋友点赞,为你们点赞!
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发表于 2020-1-29 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
能不能给我说说你的治疗经过,我也是EB病毒感染嗜血细胞综合征。现在在云南省第一人民医院治疗。
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:07 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-1-29 15:10
能不能给我说说你的治疗经过,我也是EB病毒感染嗜血细胞综合征。现在在云南省第一人民医院治疗。

可以呀
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:07 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2020-1-29 15:07
不管是成人还是孩子,就需要这种坚强乐观和不离不弃的精神,往往创造奇迹!在血液科,见过很多因为生病,丈 ...

是的,是的,真的很现实
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发表于 2020-1-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
见证了你的康复经历,真的不容易!祝健康快乐
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发表于 2020-1-29 16:26 来自手机 | 显示全部楼层
加下我微信我想咨询下你是如何治疗的,18787859505
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-29 16:18
见证了你的康复经历,真的不容易!祝健康快乐

谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-29 14:23
祝健康平安

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-29 16:18
见证了你的康复经历,真的不容易!祝健康快乐

话说大难不死必有后福,我还留着命准备享福呢
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-29 15:03
丫头,棒棒的!

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
远方 发表于 2020-1-29 12:14
为不离不弃的老公点赞!为顽强拼搏的自己点赞!为你们未来的康庄大道点赞!!!{:4_176: ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-29 16:37 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-29 14:55
成人病例中的幸运儿。祝幸福美满,健康平安!

是的,我这种是很少,不过会越来越多的
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