郭楚龄小朋友为大家打Call ！为武汉加油！

郭郭 · 发表于 2020-1-29 18:38

      过年在家，把孩子EB噬血的康复经历和新病友分享一下。

   天有不测风云人有祸福旦夕，2017年底，孩子毫无征兆的高烧了，并伴有咳嗽及呕吐，想着冬天本就流感肆虐，随之带孩子去儿童医院就诊，检查提示支原体肺炎，常规治疗后，虽然孩子依然反复发烧，但好在退烧间隙期，孩子的精神状态已经胃口都还不错，加之医生也说，这个发烧过程会持续几天，所以当时没有太当回事。

   之后几天，病情丝毫未见好转，发烧的频率也越来越高，孩子还时常伴有冷颤，心中隐约有不好的预感，现在回看发烧3天的血常规，三系当时已经不正常了，果断决定改去上海新华儿科，果不其然，当天的三系列已经降至白/0.8 粒/0.2 板/48了，幸得当时正好是儿血液的副主任接诊，看出其中端倪，赶紧安排住院排查具体病因。经过骨穿，PET CT ，淋巴活检等相关检查，最终诊断为EB相关噬血细胞综合症以及淋巴瘤待查，由于血三系及肝肾等相关体征指标持续恶化，需立即送入PICU抢救，之后的家属谈话中医生告知，此病发病极为凶险，可谓九死一生，家属要有最坏心理准备。

短短数天，从一个活奔乱跳的健康的孩子转眼变成躺在ICU里全身插满各种医疗仪器的重症患者，实在让人无法接受，想不通孩子怎么会得那么严重的病，是平时哪里照顾的不好吗？没时间自责了，孩子在ICU,生死未卜，尽人事，听天命，当下唯有全力相信并配合医生进行抢救。

治疗开始了，随之而来的是一张张家属签字确认书，病危通知，血浆置换，呼吸机，PICC,化疗。容不得半点犹豫，也许一个耽搁，就可能造成不可挽回的结果。好在，除了这些，ICU里之后陆续传来的是孩子已经不发烧了，病情正在逐步得到控制。在随后的ICU探视日中，隔着玻璃，看见孩子期盼的眼神，我心中暗自给她加油，孩子你行的，爸爸相信一定能渡过这关的。

上天怜悯，经过医患的共同努力以及亲友全力支持下，孩子终于脱离危险，并在转入普通病房治疗一周后出院，之后的核磁，淋巴活检以及基因结果也没大碍，可以继续接受化疗及激素治疗。

回家后新问题来了，由于之前在网络上接触了噬血相关错误的信息，生怕孩子又因为自己的疏忽大意，病情复发，由此惶惶不可终日。幸得同医院的一位病友介绍，加入了现在的噬血病友大家庭。在众多老病友的帮助下，逐渐对儿童EB噬血有了全新的认识及了解，让我对战胜噬血重拾了信心。欣慰的是，在之后常规指标检查以及北上评估停药，虽不是一帆风顺，也算是波澜不惊。友谊医院的王昭主任根据评估报告，对孩子的康复也持积极乐观的态度，听到噬血权威这么说，紧绷了大半年的心，终于轻松了不少。

两次北京评估回来后，通过细心的照顾以及各方的调理，孩子终于在休学一年半后于去年9月重返校园，开始了正常人的生活，虽然离完全康复还有很长的路要走，但我相信，人生虽然无常，但遇到困境，只有坚持不放弃，才能在风雨过后，看到美丽的彩虹，大家一起加油

最后特别感谢群主 — 亮哥，还有高燕，徐辉，张志强等老病友的帮助，同时也感谢老婆这几年在家对孩子的悉心照顾。

祝大家鼠年快乐，百毒不侵！大家加油！武汉加油！