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噬血细胞综合征之家

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发表于 2020-2-1 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
           噬血细胞综合征已经停药一年,在北京儿童医院张蕊医生也没见过,只能后期观察,停药一年了是不是就没有事了 ?


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发表于 2020-2-2 11:31 | 显示全部楼层
       这几个可疑基因和噬血没有直接相关性,第一个可疑致病的基因点属于免疫缺陷,但是只是可疑,没有明确,要结合孩子其他的临床表现才能进一步分析判断。  后面得几个基因查出来的致病性都不明确,所以没有直接的临床意义,结合其他免疫检查和临床表现综合判断吧。  总体一句话,没有明确的致病性,需要时间来判断。  如果一年恢复的很好,家长可以放心,继续观察观察吧。  以上答复咨询过权威医生
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发表于 2020-2-2 11:44 来自手机 | 显示全部楼层
继续观察吧,如果没有问题,会越来越好的
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 楼主| 发表于 2020-2-2 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢,孩子停药一年了恢复的挺好的…一定会越来越好的
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发表于 2020-2-2 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
基因没问题,没有症状都稳定就是最好的结果了!观察吧,时间越长越没问题
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发表于 2020-2-2 12:59 来自手机 | 显示全部楼层
应该是没啥问题,
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发表于 2020-2-3 19:59 | 显示全部楼层
这个基因与噬血没有直接关联。基本上噬血的都会有有着免疫方面问题的,尤其是EB感染噬血的。所以你这个也算意料之内的。不能以此作为移植的考量。借用王昭主任一句话:孩子还是多给个机会。毕竟孩子小,随着年龄的增长,身体发育各方面都会越来越完善。不同于成人,成人,尤其年龄更大的,基本上都是走下坡路了,机体都开始衰退了。
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发表于 2020-2-4 09:21 | 显示全部楼层
一楼猪哥回答很全面了。祝健康顺利。
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