快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6645|回复: 9

活检病理结果EBV阳性T细胞淋巴增生性疾病,并发噬血细胞综合征

[复制链接]

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2020-2-8 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      病友们你们好,我家是 EBV阳性T细胞淋巴增生性疾病,噬血细胞综合征,这个病是不是必须要做骨髓移植? EB病毒定量一直挺高的都是4次方跟5次方


微信图片_20200208121344.jpg
微信图片_20200208121349.jpg

微信图片_20200208121354.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9025

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33366
发表于 2020-2-8 10:29 来自手机 | 显示全部楼层
看这些检查单感觉不是呢,有机会的话切片送友谊病理科会诊下呢,目前如何治疗呢
回复

使用道具 举报

16

主题

9025

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33366
发表于 2020-2-8 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
       慢性活动性EB病毒感染是由于EB病毒在体内长期活动,造成的一系列临床症状(如发烧、肝功能受损)的综合征。最新的国际指南对慢性活动性EB病毒感染的定义是:持续半年以上,伴有发热或肝功能受损等症状,同时有明确的EB病毒感染证据(全血/血浆EB病毒阳性,或病理组织标本中可见EBER阳性)。只要有EB病毒感染的证据就能诊断该病,与EB病毒的载量无关。目前国际上尚无明确有效的治疗方法;比较公认的治疗方法是异基因造血干细胞移植。但异基因造血干细胞移植是一种可以危及生命的治疗,可能会导致病人死亡。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491365
发表于 2020-2-8 12:16 | 显示全部楼层
EB定量一直很高,4次方和5次方,是全血还是血浆 ???
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
 楼主| 发表于 2020-2-8 12:32 来自手机 | 显示全部楼层
抽的是静脉血,好像是全血
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

434

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
434
发表于 2020-2-8 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
建议去友谊医院病理科会诊。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491365
发表于 2020-2-9 10:40 | 显示全部楼层
你家这个病理检查结果没有明确疾病,无论是初诊还是会诊都没有明确,可能与取材有关,即需要重新取材。  儿童EB病毒噬血多数不需要移植,但是涉及EBV阳性的T细胞淋巴增殖性疾病,需要考虑慢活EB的问题, 建议重新取材活检,并送北京友谊医院病理科会诊。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-2-9 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗先!控制病情,检查怕是需要疫情过后了!加油
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-2-9 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
单看病理 没有确诊eb增值疾病 建议友谊医院会诊病理
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
 楼主| 发表于 2020-2-10 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家这么详细的给我讲解
回复

使用道具 举报

热门推荐
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合
序: 近两年来,噬血细胞综合征之家病友群 偶有噬血小病友,基因检测结论是 X
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
我家宝宝去年5月份确诊EB噬血细胞综合征,7月份停疗,8月份停药,前两天去复查CD25有
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表