夜太长了～谁来为我打打call ？？？

红星照我去战47

       我是一个EB病毒噬血细胞综合症宝宝的妈妈，我今年33岁，宝贝是一个20月龄的小姑娘，她是我的第二个孩子，去年8月份由于我的母亲患上了乳腺癌，我需要去医院照顾需要手术的妈妈，家乡又好几天大雨洪水，于是我给孩子断了母乳，8月下旬孩子开始发烧，8天以后15个多月孩子被诊断为EB噬血细胞综合症，经历了8次化疗，孩子很顽强，现在结疗了！











       她小小的眼睛里总是表达着一种说不出的懂事，无论付出多少，我都想看她们姐妹长大，但是我又无时无刻不在担心，好多朋友都劝我，道理我都懂，但是这个病啊，对于父母来说真是像抱着定时炸弹一样，好多帖子不看就像在黑夜里行走，看了就会把催眠中的我唤醒，不敢和家人说，怕他们难受，不想拖累朋友，只能默念“会好的”，也许我是太矫情了，孩子现在不好好的吗？能吃能睡，可是我的内心真的不够强大，一到这夜里就更无助,看着10月份T，B细胞的忽高忽低结果，又结合着教授普及的知识，无声哭到颤抖。


       难道就没有别的办法了吗 ？就这样等着孩子复发，化疗，移植吗 ？孩子们为什么这么命苦～ ？ 我知道疫情期间有人比我经历者更大的痛苦，但是请原谅我，我真的也需要一些勇气，需要方向，需要明白的人给我一些指导和温暖，谢谢大家！

Qianqian

会好的，加油

漂泊

整体上不错的，加油！状态好，就是康复的表现！

小样

加油加油

A~心如止水

加油 一切会好起来的

亮哥

        在基因结果和免疫功能结果没有问题的情况下， 很多EB噬血的儿童恢复是比较好的，群里很多康复的孩子都7年以上了，康复1至3年更多，家长要有信心！  

       儿童噬血整体康复是比较好的，没有那么多复发需要移植的，你别过于纠结这些个别需要移植的现象。  另你家基因和免疫检查过没？

潘潘

目测你也停药两个月多了吧，你的心里我们都经历过而且正在经历，说不忐忑不可能，但是我们现在更需要给孩子照顾好饮食，按时复查，既然结果改变不了，为何不珍惜当下呢。多看看论坛的康复贴，一起加油！

A甜蜜

加油，儿童噬血多数都可以通过化疗治愈，放心吧，这是好的开始，慢慢就会淡忘这些恐惧的

舞动人生1397393

同感

王慧兰

加油

小树妈妈

我家也才停药两个多月，平常孩子能吃能睡能玩，几乎让我忘记了之前生病时的痛苦。但午夜梦回还是会有害怕。碰上这事只有面对。群里很多老前辈都闯过一关又一关。相信我们也可以。

刘坟葡萄采摘园

一起加油，孩子都会没事的，还有那么多默默付出和帮助孩子们的好心人，加油！

好好爱孩子36

如果基因没有问题的话大部分停药后都恢复正常生活了，不用太紧张了。我们也是eb病毒感染，现在停药三年多了，已经上学一年多了，好好照顾宝贝，祝宝贝健康成长！

清浅75

这世界何其悲哀，如果不坚强，又懦弱给谁看。所以我们要努力坚强，告诉自己没有过不去的坎，也坚信孩子会好好的。我始终相信孩子将来是不平凡的人，要不怎么小小年纪就历此一劫。所以，加油吧，积极去迎接美好的每一天，心存美好必会心之所向！

听涛观海

都会好好的，加油

梦境

楼主说出了大家的心声，每个家长都是苦命人，担心受怕，也正是这些也慢慢让我们变得坚强，懂得生命的可贵，感恩身边的好心人，一起加油，都会好起来的！

A昆山蓬朗液化气

人的一生不可能一帆风顺的，坦言面对，加油！

海若

每日的午夜梦醒十分，眼泪都止不住流。无论白天多么坚强，夜里真的很害怕！但是唯有坚强才能看见彩虹！相信孩子们都会好好的！一起加油吧

郭郭

        只要Eb血浆和全血正常，  Eb亚群可以忽略， 根本不用看， 我家Eb亚群全系感染， 我都1年半没查了 ， 群里那么多患儿 ，我就见过一个复发的， 还是因为护理大意了才复发， 基因没问题的话 ，Eb幼儿大部分可以痊愈的  ，通过良好的作息 ，均衡的饮食以及适当的运动， 免疫力上去了， Eb就会慢慢恢复   ，祝顺利 ！

A孙丹

加油