快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13626|回复: 25

孩子3岁,(先天性胆道闭锁)肝移植术后一年诊断噬血

[复制链接]

1

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2020-2-20 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       孩子是女孩,今年3岁多!出生满月的时候发现孩子黄疸一直不退,后来检查确定孩子是先天性胆道闭锁!确诊后带了孩子在北京儿研所做的葛西手术!术后恢复一直很好,在2018年底孩子两次消化道出血,出血次数越多危险系数就越高!所以我们在2019年1月份做了肝移植,一年里孩子恢复的情况也算比较稳定,按时复查!

       就在大年初二的时候孩子有点发烧,就去医院就诊了,挂了两天的水有点好转后来就不烧了!当中隔了两天孩子又烧了,我们也比较急就联系了上海仁济医院的医生就是孩子手术的主刀医生,医生让我们每天都复查肝功能!一开始肝功能的指标都还好,可是后来一下就突然窜的很高!我们考虑直接去上海这样比较放心点,可是那时候正式新型冠状病毒高峰期,哪也去不了!于是我们就在当地的医院继续挂了几天的水,可是孩子每天都是高烧几次,一开始3次左右,后来就烧的比较频繁几个小时就烧一次!我们越来越害怕,就在当地医院住了两天的院,可是孩子的情况也没见好转,孩子的精神状态也开始变得不如从前。

       我和孩子妈妈当天就开车往上海去,听说上海那时候可以进去了!当天夜里我们就到了上海,因为瘟情的原因他们医院给我们安排在隔壁的上海儿童医学中心的ICU!孩子进去之后大概两三个小时医生就说孩子的情况还是比较严重的,一开始是医生说的是孩子感染的比较严重,具体怎样还要慢慢检查,等检查结果!到了第二天孩子的情况就不太好了,医生说孩子的各项指标都很不好,要做一个血浆置换!因为病毒还没查出来!第三天晚上做了骨穿,第四天做了肝穿!后来检查结果出来医生说孩子的症状和检查结果都符合嗜血细胞综合征!这个情况对于我和孩子的妈妈来说是个灾难,孩子的妈妈每天都在哭!才三岁的孩子就受了这么多折磨!目前还在ICU治疗中!


        孩子的病情如上,请有经验的病友给予建议。
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1987

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1987
发表于 2020-2-20 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
似乎曾经有过一位肾移植多年后噬血的病友,曾于王昭主任处就诊。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-2-20 21:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2020-2-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油这么多磨难都挺过来了 这次一定没有问题的!!有条件建议去北儿 毕竟小儿嗜血还是那边最权威 祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2020-2-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2020-2-20 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2020-2-20 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

83

帖子

1143

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1143
发表于 2020-2-20 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,都会好的
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2020-2-20 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
先在当地控制病情,有机会咨询下北京专家下一步如何治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
发表于 2020-2-20 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

28

帖子

718

积分

高级会员

Rank: 4

积分
718
发表于 2020-2-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

606

积分

高级会员

Rank: 4

积分
606
发表于 2020-2-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

1257

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1257
发表于 2020-2-20 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2020-2-20 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
千言万语,可怜天下父母心,可怜孩子,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-2-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
全力配合医生,好好治疗!只要坚持就会有希望的!祝宝宝快快好起来!
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1831

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1831
发表于 2020-2-20 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
加油孩子一定会好起来
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
发表于 2020-2-20 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
要对孩子有信心,一定可以渡过难关!
回复

使用道具 举报

4

主题

415

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2020-2-21 07:38 来自手机 | 显示全部楼层
在Icu的话会安心很多,但此病初期发病凶险,血浆置换,化疗等治疗手段,不要犹豫,发烧控制以后,尽快查明噬血原因。排除肿瘤或者基因的话。大部分患儿预后良好(肝移植是否相关未知,需要多方咨询)  祝顺利

回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2020-2-21 08:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
发表于 2020-2-21 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表