快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9332|回复: 12

请教移植病友移植后必须吃磺胺吗?

[复制链接]

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
发表于 2020-2-21 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请教移植病友,我女儿骨髓移植回输后五十天了,医生让吃磺胺,预防细菌感染吃三天停四天,可一吃磺胺孩子就不吃饭,
回复

使用道具 举报

16

主题

9060

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33580
发表于 2020-2-21 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
我家当时吃的,吃了好长一段时间
回复

使用道具 举报

16

主题

9060

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33580
发表于 2020-2-21 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
预防不可马虎,感染很危险的
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
 楼主| 发表于 2020-2-21 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢我家女儿一吃就不吃饭,还想吐,
回复

使用道具 举报

23

主题

7161

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28036
发表于 2020-2-21 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
预防还是比较重要的。真要感染太可怕了,尤其是移植后,对于不爱吃饭,只能慢慢改变了
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
 楼主| 发表于 2020-2-21 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢那我还是听医生的继续吃吧,今天晚上就没吃
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-2-21 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
如果反应很大,可与医生沟通看量可以再细算一下吗?我们当时两岁4个月体重24斤左右可以减少到三分之一片,有时候量大了会有不良反应,但具体核算公式不详,遵医嘱,祝早好!我们是自身炎症噬血,而非移植,望与医生沟通别自行减少!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-22 00:54 来自手机 | 显示全部楼层
一般都是需要吃,预防的。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-22 00:54 来自手机 | 显示全部楼层
考验你手艺的时刻到了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498347
发表于 2020-2-22 10:51 | 显示全部楼层
楼上的病友都说了关键点,3点: 1是预防卡肺等感染。 2是磺胺服用量需要计算患儿的体重。 3是在食欲不佳的情况下,需要看家长的厨艺了。  总体还是需要积极配合医生治疗。
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1838
 楼主| 发表于 2020-2-22 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢谢谢群友们回复,愿孩子们都健康快乐平安幸福
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-2-22 23:54 来自手机 | 显示全部楼层
移植后病友都要吃这药预防卡肺,不能随意停吃,更不能因为孩子的表现就停吃,使出所有招儿想法让孩子配合,利于移植后的恢复。移植后的药一定遵医嘱!
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
发表于 2020-2-25 19:14 | 显示全部楼层
磺胺是一定要吃的药,移植以后肺相关的疾病每一个有可能造成不可挽回的结果。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
60岁,北京安贞医院出院后,回家随诊的报告
60岁,北京安贞医院出院后,回家随诊的报告
在北京安贞医院确诊的是结缔组织病引发噬血,王旖旎主任让吃醋酸泼尼松4片,硫酸羟氯
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜血,出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜
我媳妇42岁,08年患尿毒症发现时肌酐700+,透析一年半左右2010年2月2日接受肾
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
外检的结果出来了,各位给结合昨天的检查(昨天的帖子)一起看看
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有关系吗
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有
各位大佬,小孩基本情况如下:3月9日:偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发,右侧最大33
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表