宝宝确诊噬血细胞综合症，拿到血常规结果，大家帮忙看下

景行妈咪

       宝宝1岁多，反复发烧，在2月17紧急送往湖北省妇幼保健院，进了医院就检查血液常规，拍片，得知要住儿童重症监护室，一开始医生说出来，瞬间懵逼，不知道为啥，到了重症室医生就开始排查，在2月19确诊噬血细胞综合症，听都没有听到的病，医生说这个病可以自愈，但是发展快，病危通知单，连续拿，而病情一天天恶化，自己的内心要崩溃了。

       医生说确诊病现在要配合治疗，血浆置换，化疗，一开始说的都是啥都不懂，做了血浆置换就不发烧了，但是维持不了一天，又开始了，做了两次血浆置换，和一次化疗，病情又恶化了，夜里三点多接到电话，这个电话抢救电话，经过抢救，用上了大呼吸机，维持下来了，但是不好的又出现了，之前各个器官不太好，现在肺出血。

       后面医生交接说，肺部吸痰没有吸出血了，心里有些高兴，觉得是慢慢好转，每天医生都会把血液检查结果给我看，不知道结果怎么样？

       加油，相信一切都会好的！

听涛观海

血项挺低的，尤其白细胞中性粒，该打针打针吧！还要注意干净卫生防止感染

亮哥

问下，现在发烧的问题控制住没有 ？整体体征有没有好转 ？

景行妈咪

亮哥 发表于 2020-2-28 11:57
问下，现在发烧的问题控制住没有 ？整体体征有没有好转 ？

昨天都没有发烧了，今天肚子有些胀气，就没有喂奶

景行妈咪

听涛观海 发表于 2020-2-28 11:56
血项挺低的，尤其白细胞中性粒，该打针打针吧！还要注意干净卫生防止感染

好的，所有的治疗医生在弄，只希望他可以尽快好起来

豆子哥

加油，我们在ICU住了整整一个月，每天都是提心吊胆，我相信孩子会坚强的活下来的。

景行妈咪

豆子哥 发表于 2020-2-28 12:00
加油，我们在ICU住了整整一个月，每天都是提心吊胆，我相信孩子会坚强的活下来的。

好的，谢谢，我们也在重症监护室带了十一天，目前只想他可以稳定！

亮哥

景行妈咪 发表于 2020-2-28 11:59
昨天都没有发烧了，今天肚子有些胀气，就没有喂奶

你家什么原因造成的噬血呢？ 是 EB病毒还是其他的原因？

以心印心

重要的血项倒不算好，但如果已控制住发热，情况会好转。如楼上有位所说，宝宝可能需要在ICU一段时间的，调整好心态，耐心。

清浅75

此病发病凶险，并发症多，爆发快，难免心里会受煎熬。现在你们这个情况比以前我家之前发病的状况要好太多了。所谓来得快，去得也快，我们家的那么凶险也挺过来了，相信你们的也会快快好起来的！

景行妈咪

亮哥 发表于 2020-2-28 12:02
你家什么原因造成的噬血呢？ 是 EB病毒还是其他的原因？

目前，还没有查出什么引起的，医生也没说是EB病毒！

景行妈咪

以心印心 发表于 2020-2-28 12:05
重要的血项倒不算好，但如果已控制住发热，情况会好转。如楼上有位所说，宝宝可能需要在ICU一段时间的，调 ...

好的，谢谢！剩下就耐心等待

景行妈咪

清浅75 发表于 2020-2-28 12:06
此病发病凶险，并发症多，爆发快，难免心里会受煎熬。现在你们这个情况比以前我家之前发病的状况要好太多了 ...

好的，会度过去的，谢谢有你们的帮助

菜菜子12

没发烧挺好的，血小板对比之前也有提高

李明明135232161

我们在新生儿住了一个多月，后来转到血液科，治疗了一个半月效果不好，就直接转北京了，现在已经移植过了，目前在恢复中

亮哥

景行妈咪 发表于 2020-2-28 12:09
目前，还没有查出什么引起的，医生也没说是EB病毒！

如果没发烧，血常规细胞低的原因不排除前期本病和现在化疗的原因，医生会对症处理的。 只要体征等情况在好转即可，先积极配合医生检查和治疗吧，等待孩子出ICU。祝好！

景行妈咪

亮哥 发表于 2020-2-28 13:08
如果没发烧，血常规细胞低的原因不排除前期本病和现在化疗的原因，医生会对症处理的。 只要体征等情况在 ...

好的，

景行妈咪

李明明135232161 发表于 2020-2-28 12:57
我们在新生儿住了一个多月，后来转到血液科，治疗了一个半月效果不好，就直接转北京了，现在已经移植过了， ...

新生儿，我家一岁多了，希望宝宝早日康复

景行妈咪

菜菜子12 发表于 2020-2-28 12:44
没发烧挺好的，血小板对比之前也有提高

嗯

景行妈咪

李明明135232161 发表于 2020-2-28 12:57
我们在新生儿住了一个多月，后来转到血液科，治疗了一个半月效果不好，就直接转北京了，现在已经移植过了， ...

这样属于遗传吗