快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17515|回复: 41

2020年2月28日 的 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-2-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       今天收到2份报告:

       1、复查基因报告,原本就是不死心,现在踏踏实实移植吧。

       2、医院通知找到全相合的供者,并且血型都一样,已经加急做动员了,希望供者能尽力配合。

       我知道在这个特殊时期,能找到实属不易,应该是希望之光吧,但是心里还是特别难受,说不出来的那种,趁孩子不在偷偷掉2滴眼泪,等孩子回家还是要做一个积极乐观的妈妈。

        终于知道我爹妈的不易,尝到了有 儿子 的欢心,也尝到了忧心,希望一切都会好起来吧!我需要更多的力量,更多的勇气,可以陪着孩子顺利渡劫。
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2020-2-28 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-2-28 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
点亮希望的灯,点亮智慧人生!加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2020-2-28 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油会好起来的
回复

使用道具 举报

20

主题

8796

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32124
发表于 2020-2-28 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1462

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1462
发表于 2020-2-28 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2020-2-28 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
肯定会好好的,好运陪伴你
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-2-28 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油大家一直在这儿陪着你家的!祝顺利!
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2020-2-28 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
同为母亲,能感受到你此刻的难过与不易!非常时期,还能找到全相合的供者,这就是幸运的开始。相信孩子今后一直会好运常伴,会越来越好!一起加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
Lasolitude 发表于 2020-2-28 21:04
加油加油,一定会好起来的

相信你
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-28 21:18
点亮希望的灯,点亮智慧人生!加油!

什么广告来着
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
小雨转晴8 发表于 2020-2-28 21:19
加油会好起来的

谢谢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-28 21:20
加油鸭

谢谢宝宝
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油 ,一切顺利!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
盼2328 发表于 2020-2-28 21:24
加油

谢谢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-28 21:24
肯定会好好的,好运陪伴你

谢谢哥
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-28 21:25
加油大家一直在这儿陪着你家的!祝顺利!

谢谢你
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-2-28 21:30
同为母亲,能感受到你此刻的难过与不易!非常时期,还能找到全相合的供者,这就是幸运的开始。相信孩子今后 ...

一切都会好的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-2-28 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-2-28 21:35
加油 ,一切顺利!

谢谢你
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-2-28 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
生活很艰难,[size=0.32]但人要坚强,[size=0.32]面对挫折时,不要悲伤,[size=0.32]勇敢冷静地去面对,[size=0.32]就算不能克服,[size=0.32]我们出要告诉它:我挺得住!加油加油加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表