快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7545|回复: 10

移植出仓没几天血小板升到正常了,现在又下降了有问题吗?

[复制链接]

7

主题

31

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2020-3-3 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

    出仓后是正常的,嵌合度不行再次输入干细胞后血小板每天都在下降现在59。有问题吗 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491365
发表于 2020-3-3 10:23 | 显示全部楼层
请准确点,现在是离 第一次回输后多少天了?   再次回输后的多少天 ?
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2020-3-3 10:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-3 10:23
请准确点,现在是离 第一次回输后多少天了?   再次回输后的多少天 ?

2020.2.20号出仓,2.24号至27号都是正常的,2.27号回输干细胞后面到现在每天下降一点现在59
回复

使用道具 举报

16

主题

9025

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33366
发表于 2020-3-3 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
一般说的是三个月造血系统重建,但有的患者由于吃药或者自身原因,半年到一年恢复的都有,目前只有对症治疗
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-3-3 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
移植后的血象总是会反复的,一定要有耐心,有心理准备。二次回输后的血小板上升也许是个假象,还是要看骨髓嵌合率。如果血小板的值连续保持在一个幅度内不往下掉就还算相对安全。你们要继续做好患者的护理和饮食安全,不发生其他感染,那也会影响掉板。总之,移植后的血象需要一个过程才能相对平稳。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491365
发表于 2020-3-3 13:59 | 显示全部楼层
橘子味奶茶茶 发表于 2020-3-3 10:47
2020.2.20号出仓,2.24号至27号都是正常的,2.27号回输干细胞后面到现在每天下降一点现在59

这个细胞的恢复,因人而异,多数人在1个月内都有不同的变化,在正常和非正常之间浮动。 一些人甚至3至6个月都有一定的浮动变化,属于正常现象。  你家才回输二次,还是先积极配合医生治疗。回输稳定后,都会正常的。
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-3-3 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
说说我家李同学的情况吧。今天是移植后第201天,出仓时血小板就只有17,后续住了两个月的院,用了34支特比澳后,又一直服用艾曲泊帕,都没效果,血小板很轻易就掉到了个位数。后来在移植完四个月时,血小板再次掉到个位数,肝脾当时已经很大并且有增大的趋势,腰穿后脑脊液总蛋白很高,医生建议回输淋巴细胞促进排异。于12月2号回输的淋巴细胞,等了俩礼拜迎来了高烧,皮排,眼排和肠排(后期便血),肠排一直到最近才有好转。血小板从上周才终于开始不用隔天就输板,到今天每天都在一点点缓慢地上涨,今天的血小板是46,对我们来说这个数据已经很好了,相信会越来越好的!所以出仓后,血小板包括白细胞红细胞有浮动都是大多病友会出现的情况,我们家情况已经算是很特殊很煎熬了,但只能遵医嘱慢慢来。
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-3-3 14:43 来自手机 | 显示全部楼层
这个问题还是比较复杂的,而且59其实从刚移植的孩子来说还是挺不错的。我们回输4个月了还没这么高。嵌合率,用抗病毒药,植入效果,各种情况都会影响血项。
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2020-3-3 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-3-3 14:43
说说我家李同学的情况吧。今天是移植后第201天,出仓时血小板就只有17,后续住了两个月的院,用了34支特比 ...

多大了,是eb病毒嗜血吗
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-3-3 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
嵌合率不高的话,调整免疫制剂,血小板持续不高,也有可能是药物反应,细胞每时每刻都是在变化的,恢复起来是需要过程的,这个过程是因人而异的,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-3-3 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
橘子味奶茶茶 发表于 2020-3-3 16:15
多大了,是eb病毒嗜血吗

32,是EB噬血呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合
序: 近两年来,噬血细胞综合征之家病友群 偶有噬血小病友,基因检测结论是 X
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
我家宝宝去年5月份确诊EB噬血细胞综合征,7月份停疗,8月份停药,前两天去复查CD25有
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表