快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7941|回复: 14

细胞免疫疗法治疗慢性EB,行吗?

[复制链接]

3

主题

5

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2018-8-12 13:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
    大家听过细胞回输疗法吗?近期有医院的医生给我家推荐试用,说的能杀死EB病毒,不知道医生这种细胞回输疗法对慢性EB有效不?有病友用过吗?
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-8-12 18:38 | 显示全部楼层
楼主说的是生物细胞免疫疗法吗?前一段时间网上沸沸扬扬的魏哲西事件不就是涉及到这个技术吗?如果是的话,请楼主三思而后行。建议还是找大家推荐的北京这几个正规医院去治疗。不知道楼主说的有的医院是哪个?
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-8-12 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
也听过病友提及这个疗法,但具体原理和疗效不清楚,也可能还在探索期吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

160

帖子

715

积分

高级会员

Rank: 4

积分
715
QQ
发表于 2018-8-12 19:24 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-8-12 18:38
楼主说的是生物细胞免疫疗法吗?前一段时间网上沸沸扬扬的魏哲西事件不就是涉及到这个技术吗?如果是的话, ...

这个和魏哲西的那个疗法出发点是不一样的。
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2408

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2408
发表于 2018-8-12 19:43 | 显示全部楼层
本帖最后由 猪哥亮 于 2018-8-12 20:31 编辑

       我家当时出仓巨细胞感染用过细胞回输方案。后来了解下这个免疫疗法,国家好像对这个疗法还属于试验阶段,这个细胞回输疗法就是培养正常的T细胞或其他细胞,后期输入患者体内,达到消灭或压制病毒的目的,针对基因或免疫力正常的患者应该有效,能在短时间内达到有效治愈目的。但是针对基因或免疫力有缺陷的患者,此疗法只能在短时间内缓解体内病毒的载量,后期病毒仍然会复制,不能达到治愈目的,所以自身的基因和免疫力才是关键,这种疗法也只是辅助治疗方案。  
回复

使用道具 举报

3

主题

5

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2018-8-12 20:08 | 显示全部楼层
猪哥亮 发表于 2018-8-12 19:43
我家当时出仓巨细胞感染用过细胞回输方案。后来了解下这个免疫疗法,国家好像对这个疗法还属于试验 ...

那针对我家这种慢性EB反复感染有效果吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2408

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2408
发表于 2018-8-12 20:30 | 显示全部楼层
dandan 发表于 2018-8-12 20:08
那针对我家这种慢性EB反复感染有效果吗?

针对你家有不有效这个问题谁也不敢给你保证的。 但是可以给你说点其他的信息:现在每个医生针对慢性EB的观点有一定的差别,大多数倾向于移植,毕竟移植风险太高。小部分在研究新化疗方案治疗慢性EB,据说友谊王昭用新化疗方案治愈了一个成人慢活EB,但是他也不敢保证每个慢活EB患者用他的新方案都有效,所以建议你还是先找权威医生做相关的检查来确定诊疗方案。
回复

使用道具 举报

3

主题

6

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2018-8-12 20:36 | 显示全部楼层
这个还不成熟吧
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-8-12 20:37 | 显示全部楼层
应该还是理论成立的阶段,用于临床还是试验
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-8-12 22:18 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-8-12 19:24
这个和魏哲西的那个疗法出发点是不一样的。

不太了解,能解释一下不同点在什么地方吗?多谢。
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2018-8-12 22:37 | 显示全部楼层
猪哥亮 发表于 2018-8-12 19:43
我家当时出仓巨细胞感染用过细胞回输方案。后来了解下这个免疫疗法,国家好像对这个疗法还属于试验 ...

猪哥,是不是自身造血干细胞移植啊?
回复

使用道具 举报

7

主题

160

帖子

715

积分

高级会员

Rank: 4

积分
715
QQ
发表于 2018-8-13 08:34 | 显示全部楼层
      如果中肯的评价魏哲西事件,那就是被不良医托故意夸大了细胞回输免疫疗法的实际医疗作用,造成严重社会舆论。其实现在很多移植的噬血患者都会适当的采用细胞回输疗法,只是细胞种类不同,有用于清除病毒的,有用于减少后期排异的。但是针对魏哲西那种肿瘤类细胞疗法,应该还没有用于临床上。我理解的细胞免疫疗法就是这样,如果有不同见解,请讨论与指出。
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2408

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2408
发表于 2018-8-13 09:24 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-8-12 22:37
猪哥,是不是自身造血干细胞移植啊?

不是造血干细胞移植。所谓的细胞疗法就是从患者自身或他人身体内提取正常的免疫杀伤细胞,比方提取的细胞单数为1000个,在实验室培养成8000个,然后分多次输入患者体内,达到消灭病毒细胞的目的,大概就这个意思吧。但是如果患者自身基因或免疫力有缺陷,那也只能管一时之需,不是治本的方案。
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-5-25 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-8-12 18:38
楼主说的是生物细胞免疫疗法吗?前一段时间网上沸沸扬扬的魏哲西事件不就是涉及到这个技术吗?如果是的话, ...

和魏则西那个不是一码事
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2756

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2756
发表于 2023-7-11 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主您好,您孩子的情况现在康复了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后检查
移植后检查
各位大佬帮忙看看这项结果
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表