儿童EB噬血八周化疗后发烧，现在维持阶段

丫丫〔软件工作 · 发表于 2020-3-22 20:04

EB病毒引起的嗜血细胞综合征，已经做完8周化疗了，，中途第5周化疗后，又发烧了6天，打的丙球和抗病毒的控制住了。但是做完8周化疗后，第9周评估时又发烧了，也是打的丙球控制住，但是血项掉的很低了，现在正在做维持，医生说的就怕后期再反复感染或者发烧建议做移植。。

大神们给点意见。。。医生说是继发性的，但是基因检测里有母体遗传，可能会导致免疫系统缺陷，现在B细胞0.6，很低，，请问如果不做移植靠化疗可以治愈吗？

菜菜子12 · 发表于 2020-3-22 20:22

这种情况建议北上看看，发烧血象降低可以考虑复发，如果控制住的话儿童建议给机会观察，因为移植也是很危险的，找权威医生看看再说

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-3-22 21:18

断续发热又好控制，可能是基因点突变导致，建议北上咨询权威医生，

亮哥 · 发表于 2020-3-22 21:20

有图吗？建议上重要的检查结果和基因检测结果图片，不然没法给予明确的经验。

听涛观海 · 发表于 2020-3-22 21:20

化疗过程中反复发烧不是好现象，虽然说是抗病毒的压制住了，但这种情况还要高度警惕停药后的复发！有机会尽量去更高级医院找专家全面评估下，毕竟地方经验有限

七玥【各种软件 · 发表于 2020-3-22 22:24

基因检测结果

潘潘 · 发表于 2020-3-23 06:40

化疗期间发烧，有可能感染引起的，免疫细胞指标差应该还是和得病以及化疗引起的机体没恢复紊乱有关，至于是否复发还要看其他噬血指标。你这种情况比较复杂，应该北上看看，鉴于现在特殊情况，至少先网上问诊下北京专家吧。

亮哥 · 发表于 2020-3-23 11:18

七玥【各种软件发表于 2020-3-22 22:24
基因检测结果

你家基因检测结果不能确定是否致病，建议结合基因蛋白表达和免疫功能判断。化疗期间发烧，需要排除感染因数，排查是否噬血活动，另因为你家是EB噬血，重点监测下EB病毒的载量。

茂茂 · 发表于 2020-3-23 14:29

我家孩子在化疗9周后也是发烧，当时身体很差，肺炎严重，反反复复发烧，后来我们12周，在孩子没发烧的时候北上了，去的时候医生看了当地检查结果就让停疗了，后来在北京做了检查后顺利停药，可以上北京看看，得到更权威的建议

arroa · 发表于 2020-3-25 10:46

病史摘要里怎么还有白血病呢？
这个报告从理论上来讲不支持噬血的原发。
但是一些继发的噬血，也会有一些关联的基因，比如在报告当中出现的gata2这个基因。也许在某些条件的影响下，会引起病变，这个需要更加专业的医生来解读。另外那个ikbkb在一些报道中也出现过。

主治医生的判断很有道理，也许真的要做好移植的准备。以上是我个人的一些判断，仅供参考，祝早日康复。

漂泊 · 发表于 2020-3-28 12:01

过来，学习一下！我个人认为很有必要北上治疗！需要移植概率较大