1岁5个月eb嗜血第一次复查结果，求指导

鲍丽娜 · 发表于 2020-4-3 15:56

图片一是治疗的方案，没有上化疗，第一道激素就控制住了，吃激素14天后复查的结果，请大神们给看看指导一下，看看需要注意什么？

鲍丽娜 · 发表于 2020-4-3 15:57

基因的结果还没有出来

亮哥 · 发表于 2020-4-3 16:02

吃激素后，就一直没发烧了吗？至今缓解的很好吗？

鲍丽娜 · 发表于 2020-4-3 16:22

亮哥发表于 2020-4-3 16:02
吃激素后，就一直没发烧了吗？至今缓解的很好吗？

一直没有发烧，孩子的精神状态也很好，

漂泊 · 发表于 2020-4-3 17:00

大夫有提及心功问题吗？看结果肌酸酮工酶偏低？其他值还好，抗体检测似乎需要留心eb波动！若无发烧等症状应该还好。但心功不知道需要服药吗？心功偏低！祝早好

鲍丽娜 · 发表于 2020-4-3 17:43

漂泊发表于 2020-4-3 17:00
大夫有提及心功问题吗？看结果肌酸酮工酶偏低？其他值还好，抗体检测似乎需要留心eb波动！若无发烧等症状应 ...

目前还没有发烧过，我们还在等基因结果。医生没提心功问题，下周三主人出诊我再去挂个号问问，谢谢您

菜菜子12 · 发表于 2020-4-3 17:46

血常规，肝功能，eb 这些结果都挺好的

亮哥 · 发表于 2020-4-3 18:34

鲍丽娜发表于 2020-4-3 16:22
一直没有发烧，孩子的精神状态也很好，

你家EB阴性。肝功看不出大问题。 B超肝脾略大，腹腔部分肠管积气（可能和激素药物有关），需要时间后期恢复。肌酐低，是营养吸收的问题。建议还是检查下铁蛋白及细胞因子的结果。另还需基因检测和免疫功能检查。如果以上补充检查都正常，愈后应该是很好的。

Math邱 · 发表于 2020-4-3 22:15

多一分留心，等基因结果回来再看看，激素就控制住了挺幸运的。年龄有点小，近期复查的紧凑些，半年内都严格对待。等彻底解封了，也可以北京去复查一下看看也行

梦想照进现实 · 发表于 2020-4-3 22:33

是翟小颖主治吗？

梦想照进现实 · 发表于 2020-4-3 22:34

会不会是传单？？

鲍丽娜 · 发表于 2020-4-4 06:29

梦想照进现实发表于 2020-4-3 22:34
会不会是传单？？

不是崔，什么是传单？